Jan van der Molen: “Ik heb in die tijd wel drie jaar school gemist”
“Mijn naam is Jan van der Molen en ik ben 76 jaar. In mijn achtste levensjaar (1950) kreeg ik een longziekte en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Na een half jaar en veel onderzoeken kwam naar voren, dat het long-TBC was.
Vanuit het ziekenhuis ging ik naar Zandhove in Zwolle om te kuren. Daar heb ik een jaar gelegen en diverse onderzoeken gehad door middel van sputum-onderzoek. Dat werd gedaan met behulp van een slang via de keel. Je kunt wel begrijpen dat dit voor een kind allesbehalve prettig was. Je zag er al tegenop wanneer ze op zaal kwamen en met de attributen naar je bed kwamen. Er waren ook patiënten bij die op een gipsbed lagen, buiten in een overkapping.
Zelf heb ik het geluk gehad dat de ziekte door kuren bij mij overwonnen is, maar ik heb meegemaakt dat kinderen na een operatie kwamen te overlijden. Om dat mee te maken is geen pretje.
Na een jaar in Zandhove moest ik voor een half jaar naar Herstellingsoord Emmakinderhuis in Wijk aan Zee om aan te sterken. Al met al heb ik in die tijd drie jaar school gemist. Na thuiskomst moest ik elke drie maanden voor controle, waar gelukkig niets meer uit kwam.
Bij de keuring voor militaire dienst kwam wel een vlekje op mijn longen naar voren, maar werd ik wel goedgekeurd. Ik heb op grond van mijn TBC-verleden een kantoorfunctie in dienst gehad, omdat ik de zware oefeningen niet kon volhouden. Verder heb ik nooit meer last gehad.”
P. Peters: “Broer van mijn moeder overleed aan TBC”
“Mijn moeder had twee broers en een zus. In de jaren 30 werd een broer ziek. Hij woonde in Gendt en moest hoesten tijdens zijn werk als timmerman. Hij hoestte bloed. Hij ging in de ziektewet en heeft ongeveer vijf maanden in Zevenaar in het sanatorium gelegen. Daarna kwam hij thuis alleen op een slaapkamer te liggen. Hij moest proberen zwaarder te worden, hij was lang en mager. Maar in de zomer, in juli, toen hij een half jaar thuis was, kreeg hij een hoestbui, waaraan hij overleed. Hij was 27 jaar jong.
Een broer van mijzelf was dienstplichtig soldaat in 1956 en was bevriend met een kok die ook open TBC had. Mijn broer voelde zich niet goed, hij had geen eetlust en was wat bleek. Hij bleek ook TBC te hebben. Hij lag eerst in Assen later in Amersfoort. Daar heeft hij in verschillende fases bijna een jaar gelegen. Hij kreeg een medicijn uit Zweden. Dit had tot gevolg dat de zieke plaats op de long versteende. Hij werd ontslagen uit het sanatorium, voelde zich goed en ging weer aan het werk, als bouwvakker. Tot zijn 65ste verjaardag.”
Henk Winters (72): “De arts vertelde me: het is een ravage”
“Toen bij mij in 2012 TBC werd ontdekt, raakte ik vooral niet in paniek. In de medische wereld was ik eigenlijk geen nieuwkomer. Ik had in het verleden al het nodige meegemaakt.
De klachten waren verschrikkelijk. Ik was vreselijk benauwd, had elke dag koorts, geen zin in eten en was constant moe. De dokters wisten in het begin niet wat ik mankeerde. Na twee weken werd een röntgenfoto van mijn longen gemaakt en bleek ik TBC te hebben. Er kwam meteen een verpleegkundige van de GGD thuis op bezoek. Ik kreeg informatie en medicijnen én ik moest mijn naasten waarschuwen met wie ik toen contact had gehad. Gelukkig heb ik nooit iemand anders besmet.
Ik kende TBC nog wel van vroeger. Ik kom oorspronkelijk van het platteland en ik kan me herinneren dat mensen werden opgesloten in het schuurtje. Als je toen TBC had was het verschrikkelijk, maar ja dat is het nu nog steeds.
Helaas knapte ik totaal niet op van de medicijnen. Ik voelde me alleen maar zieker worden. Ik werd naar het Tuberculosecentrum Beatrixoord gestuurd om aan te sterken.
Daar vertelde de arts dat het er helemaal niet goed uit zag en hij gebruikte de woorden – ik zal het nooit vergeten – ‘het is een ravage’ en vertelde me dat ik resistente TBC-bacterie had. Het ging zeker langer duren dan een paar weken.
Uiteindelijk bleef ik zes maanden voor behandeling in Beatrixoord waarvan een week in quarantaine. Ondanks het feit dat ik me heel beroerd voelde en moeite had met lopen heb ik een prachtige tijd in Beatrixoord gehad. Ik kreeg hele goede verzorging, de artsen en verpleegkundigen waren erg oplettend en ik werd steeds gecontroleerd. Niets was te veel voor ze.
Eenmaal thuis voelde ik me helemaal alleen en stortte ik weer in. Ik weet nog dat het in de zomer was en veel mensen waren op vakantie. Afijn, ik kreeg iemand van de zorg op bezoek en langzamerhand begon ik weer aan te sterken.
Het is een heftige ervaring geweest. Soms vind ik het jammer dat het zo lang heeft geduurd om achter de resistente vorm te komen. Beschadigingen die ik over heb gehouden zijn waarschijnlijk vanwege de ernst van de ziekte, maar ik neem niemand iets kwalijk. Iedereen heeft zijn uiterste best gedaan om mij te helpen.
Vroeger was ik heel sportief. Ik runde een sportschool. Dat kan nu niet meer. Tegenwoordig ben ik vrijwilliger. Ik maak soep voor mensen met een geestelijke beperking in het zorgcentrum en doe spelletjes en presenteer quizavonden. Dat vind ik leuk om te doen. Als ik nu ‘s ochtends wakker word hoop ik dat de dag voorspoedig verloopt en over het algemeen lukt dat. Ik hoor vaak dat ik positief ben en zo probeer ik ook te blijven.”
Rob Stuivenberg (50): “Het voelde alsof mijn ene long leegliep in de andere”
“In 2011 werd bij mij tuberculose geconstateerd. Dat kwam als een complete verrassing. Omdat ik voor mijn psoriasis nieuwe medicijnen mocht gaan gebruiken, werd preventief een longfoto gemaakt. Daar kwam uit dat ik TBC had. Ik moest een weekje in quarantaine thuis en daarna waren de testen al goed. Voor de zekerheid moest ik een half jaar medicijnen slikken. De laatste weken deed ik dat niet meer goed. Ik dacht dat het over was. Maar dat was niet zo …
Zweten ’s nachts, gigantisch hoesten en een beetje koorts. In 2013 kreeg ik ineens allerlei klachten. Het bleek foute boel: de TBC was kennelijk niet helemaal weg en mijn kinderen bleken later ook besmet. Zij hebben preventief medicijnen gekregen, om te voorkomen dat de TBC tot uiting zou komen. Mijn vrouw had die medicijnen in 2011 al gehad. Drie maanden heb ik toen thuis in quarantaine gezeten om niemand anders te besmetten. Daarna mocht ik weer aan het werk en dat ging twee maanden goed.
Ik draaide me ’s nachts om in bed en het voelde alsof mijn ene long leegliep in de ander. ‘Dit klopt niet’, dacht ik. En volgens de longarts waren de TBC-bacterietjes toen niet meer te tellen. Ik werd naar Beatrixoord in Groningen gestuurd. Daar zou mijn medicatie door specialisten op de juiste dosering worden gebracht. Die kliniek ligt 190 kilometer van mijn huis af, ook voor mijn gezin een zeer zware opgave. Ik hield er rekening mee dat ik er misschien wel vier weken moest blijven. Het werden er uiteindelijk tien.
Gelijk bij aankomst werd de quarantaine weer ingesteld, die duurde weer vier weken. Alleen met een mondkapje mocht ik van mijn kamer af. Die kamer zat aan een lange gang, waar je alleen met een personeelspas de afdeling op of af kon. Op de binnenplaats mocht ik wel mijn mondkapje af. Beatrixoord is een TBC-kliniek, maar ik heb me vaak een TBS’er gevoeld. Het grootste deel van mijn verblijf zat er zelfs bewaking aan het eind van de gang, omdat er ook een gedetineerde met TBC opgenomen was.
Facebook was vanaf dat moment mijn uitlaatklep. Bijna elke dag ben ik verslagen gaan schrijven over wat er met mij gebeurde en wat het met me deed. Fysiek ging het – vooral door de zware medicatie – steeds slechter met me. Maar ik kreeg via Facebook heel veel steun. Als ik een paar dagen niet schreef, vroegen mensen bezorgd hoe het met me ging en dat ze mijn verhaaltjes misten. Daar heb ik veel aan gehad. Daarnaast kreeg ik veel persoonlijke berichten via Facebook of per post om me een hart onder de riem te steken en die hebben mij zeker geholpen om de periode in Beatrixoord makkelijker door te komen.
Uiteindelijk is in Beatrixoord ontdekt dat de medicatie niet goed in mijn lichaam werd opgenomen en is de dosis met 50 procent verhoogd om het goede effect te hebben. Nadat ik weer thuis was, moest ik nog acht maanden doorgaan met medicatie slikken. Werken ging niet meer, mijn conditie had te veel last van het effect van de medicatie. Ik had een bedrijf in de bouw, maar mocht van de longarts niet meer met stof werken. Ik ben momenteel de laatste dingen aan het verkopen en heb gelukkig de tijd om ander werk te vinden wat ik leuk vind en fysiek aankan. Er is in een paar jaar veel veranderd door de TBC. Maar ik ben blij dat ik in die tijd wel heb geleerd om mijn gevoelens te uiten. Vroeger deed ik dat nooit. Als ik zie hoe ik nu omga met mijn vrienden en kinderen – en zij met mij – dan vind ik dat wel heel bijzonder.”
Imanuelle Grives (33): “Ik werd steeds magerder maar at gezond”
“Tijdens vrijwilligerswerk in Congo raakte ik geïnfecteerd met tuberculose (TBC). Het duurde twee jaar voordat de ziekte werd ontdekt. Eerst had ik vage klachten en was voortdurend moe. Ik werd steeds magerder maar ik at gezond en sportte veel, dus dat vond ik wel logisch. Ik hoestte ook veel en kwam onder behandeling bij een longarts. Toch werd de ziekte niet ontdekt, dat gebeurde pas in 2009 toen ik met een klaplong in het ziekenhuis belandde. Ik bleek besmettelijke TBC te hebben. Het was ontzettend zwaar, maar ik ben een overlever en daar ben ik trots op. Ik ben er als mens alleen maar sterker door geworden.”
Wim Timmer: “Kindertijd in sanatorium doorgebracht”
“In 1930 (ik was toen ruim twee jaar) begon ik van een levendig jochie een hangerig en huilerig kind te worden en te klagen over pijn in mijn linkerbeentje. Een onderzoek door de huisarts leverde slechts op, dat ik volgens hem alleen maar aandacht vroeg. De klachten bleven echter. Mijn ouders vertrouwden het niet en drongen bij de huisarts aan op verder onderzoek. Een röntgenfoto van mijn heup toonde aan dat er sprake was van TBC in het heupgewricht.
Wat daarop volgde was opname in het AKS (Amsterdams-Kinder-Sanatorium) te Blaricum. Ik werd daar in een gipsbed gelegd en mijn linkerbeen werd met een houten constructie met een katrol en een gewicht gefixeerd. Zo heb ik daar zes en een half jaar van mijn kindertijd doorgebracht. Gelukkig heb ik daar weinig van in mijn geheugen opgeslagen, want het was beslist geen leuke tijd. Wat ik me er nog wel van kan herinneren zijn bijna alleen de verdrietige dingen. De verpleegsters waren, op een enkele uitzondering na, verzuurde oudere vrouwen. Hun opvattingen over opvoeden van kinderen waren streng en liefdeloos. Gelukkig was ik na zes en een half jaar hersteld, hoewel mijn heup wel altijd stijf is gebleven. Maar door Gods goedheid mocht ik wel 90 jaar worden! SDG!”