-
Dagelijks sterven zo’n 3.800 mensen, waaronder 550 kinderen, aan tuberculose. Onnodig!
STEUN ONS EN MAAK TBC EEN ZIEKTE VAN VROEGER
-
Wist u dat …
KNCV Tuberculosefonds al ruim 117 jaar bestaat en een leidende rol speelt in TBC-bestrijding wereldwijd? -
Wist u dat …
Er jaarlijks wereldwijd 1,4 miljoen mensen aan tuberculose overlijden, waaronder zo’n 170.000 kinderen? -
Wist u dat …
tuberculose op dit moment de meest dodelijkste infectieziekte ter wereld is, na corona? -
Wist u dat …
onder anderen de beroemde Brontë sisters, Baruch Spinoza, Eleanor Roosevelt en George Orwell stierven aan TBC? -
Wist u dat …
het BCG-vaccin geen volledige bescherming biedt tegen tuberculose?
Olga Hendriks-Overberg (74): “Ik heb me m’n hele leven verlaten en eenzaam gevoeld”
“Mijn ouders trouwden in 1942. Twee jaar later, in februari 1944, ben ik geboren. In mei 1945 kreeg mijn moeder een miskraam; ze bleek TBC te hebben. Ze moest kuren en lag in de tuin, achter een hekje waar ik niet overheen mocht.
Jaren later toen ik bij de bank geld wilde halen en er voor het eerst de privacy-streep getrokken was, werd ik ter plekke misselijk en voelde me zo beroerd dat ik naar huis ben gegaan. Pas een paar dagen later begreep ik wat daar emotioneel met mij had plaats gevonden.
In oktober 1956 werd mijn moeder opnieuw ziek en zo ook mijn enige broertje van drie jaar oud. Ze werden samen opgenomen in een sanatorium. Ik bleef alleen achter met mijn vader. Avond aan avond heb ik gebeden of ik ook ziek mocht worden om zo bij mijn moeder en broertje te kunnen zijn.
Enkele maanden later werd ik ook opgenomen in het sanatorium (uiteindelijk bleken mijn broertje en ik alleen een opgezette hilusklier te hebben). Wij hebben er toch nog anderhalf jaar gelegen. Mijn moeder werd in de tussentijd in een ander sanatorium geopereerd. Zij mocht op een gegeven moment naar huis, maar vanuit psychologisch oogpunt vond men het beter dat mijn broertje en ik pas een maand later naar huis gingen. Zo konden mijn ouders weer even aan elkaar wennen.
Het resultaat is dat ons gezin vanaf dat moment als los zand aan elkaar hing en dat mijn broer er een enorme verlatingsangst aan over heeft gehouden tot op heden. Van mij dachten ze: “die red zich wel”. En dat probeer ik tot op heden nog van dag tot dag te bewijzen, terwijl ik me mijn hele leven verlaten en eenzaam heb gevoeld.
Misschien had er in die tijd wel wat meer aandacht mogen zijn voor de “slachtoffers”. In ons gezin heeft de vraag voor wie het allemaal ergste was: alleen voor mijn vader of voor ons allemaal (minstens zo alleen), de rest van ons leven beheerst, met naweeën tot op de dag van vandaag.”
Hein Wessels (74): “Mijn moeder zei altijd dat ik “in aanraking was geweest met TBC””
“Binnenkort word ik 75, maar ik zal een jaar of drie of vier zijn geweest, toen ik TBC kreeg. Mijn ouders hebben dat nooit zo benoemd. Mijn moeder zei altijd, dat “ik in aanraking was geweest met TBC” en dat “mijn klieren in het vet gezet moesten worden”. Daarvoor heb ik toen zo’n anderhalf jaar in een sanatorium gelegen in Doorn, of Driebergen. Ik weet daar natuurlijk heel weinig van. En van wat ik weet, is het niet duidelijk of dat mijn eigen waarneming is, of herinneringen overgehouden van later gehoorde verhalen.
Mijn ouders kwamen me één keer per maand bezoeken, waarbij mijn (oudere) zussen buiten het hek moesten blijven wachten. Maar als zij heel hard riepen, konden we contact hebben. De patiënten lagen namelijk in een soort van paviljoen, waarvan aan één kant de wand weg geklapt kon worden, want ‘buitenlucht’ was een deel van de remedie.
Weer terug thuis werd de behandeling voortgezet. Wij woonden tegenover de school waar ik op zat en in het speelkwartier stond iedere morgen mijn moeder bij het hek met een beker met een geklutst ei, aangelengd met warme melk. Dat hield op, toen ik in de tweede, of derde klas van school veranderde.
Wat altijd veel indruk op mij gemaakt heeft, is het periodieke bezoek aan het consultatiebureau om doorgelicht te worden. Dat gebeurde in het begin heel vaak (maandelijks, of eenmaal per kwartaal) en liep gedurende de lagere school terug tot één keer per jaar. Ik ken de procedure nu nog: donkere kamer, borst tegen de glasplaat, handen in de zij, armen naar voren en in- en uitademen op commando. Ook hoogtezon met zo’n brilletje op, staat me nog bij. En dan het gesprek tussen de arts en mijn moeder na afloop. Bijna altijd ging het (ook) over de vraag, of ‘de buitenschool’ niet een betere methode voor me zou zijn. Ik vond van niet, maar heb dat geloof ik nooit gezegd. Dat maakte ook niets uit, want het is er nooit van gekomen.
Na de lagere schooltijd, heb ik geen speciale herinneringen meer aan mijn TBC-perikelen. Ik werd – en wordt – er eigenlijk alleen nog maar mee geconfronteerd, als ik bij de een of andere longfoto, of scan de vraag krijg, of ik vroeger misschien TBC heb gehad. En dat is dan echt een vraag naar iets wat bij het verleden hoort. En dat is dan eigenlijk ook wel mooi.”
Cobi Seesink (79): “Het zou een langdurige geschiedenis worden”
“In 1942 was ik drie jaar oud en kreeg ik TBC over beide longen. Het zag er niet goed uit volgens de longarts. Ik werd opgenomen in het Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam daar ontdekte men dat de TBC zich had verplaatst naar de ruggenwervel. Nu zou het een langdurige geschiedenis worden.
Vanuit het bovengenoemde ziekenhuis werd ik overgeplaatst naar het sanatorium “Heliomare” te Wijk aan Zee. Daar moest ik plat liggen en gedeeltelijk vastgebonden zodat ik me zo min mogelijk zou bewegen. Gelukkig kreeg ik daar wat onderwijs zodat ik niet te veel achterop zou raken.
Na ruim twee jaar kuren werd ik in 1946 ontslagen. De TBC was tot stilstand gebracht maar was niet weg waardoor het na enige tijd toch weer de kop opstak. Daardoor was ik veel ziek en ging ziekenhuis in en uit.
In 1949, ik was toen 10 jaar, werd ik in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam, geopereerd waarna ik enige maanden thuis in een gipsbed moest liggen. Eindelijk ging het beter en kon ik weer naar school.
Toch kwam de TBC weer terug, nu in de linkernier. Weer moest ik kuren in ‘Heliomare’.
We moesten veel buiten liggen in de zomer maar ook in de winter ondanks de kou!
Ook kreeg ik weer onderwijs waardoor ik de eerste klas van de MULO daar heb doorlopen.
Na ruim twee jaar kuren kreeg ik ontslag. Toch bleef het tobben en vroeg ik zelf om een operatie. In 1963 heeft men toen het topje van de nier verwijderd en na nog een half jaar
het medicijn PAS ( para-aminosalicylzuur ) te hebben geslikt was ik eindelijk genezen.”
Paul Seesink (82): “‘TB’ werd een begrip in ons gezin en bij de familie”
“Op bed lag hij; zeven lange jaren ziek. Sterk vermagerd en verzwakt stierf mijn vader in 1945 op zijn 38e verjaardag. Ik was bijna negen.
Het begon in 1938 met een gewone verkoudheid die ontaardde in longontsteking. Hij kreeg een vreemde blos op zijn gezicht en bleef maar hoesten. De dokter constateerde Tuberculose. TBC of tering werd als ‘TB’ een begrip in ons gezin en bij de familie.
Hij werd opgenomen in het Sint Franciscus Gasthuis aan de Rotterdamse Schiekade omdat zijn longen dreigden te scheuren. Daar is hij geopereerd: thoracotomie. Een deel van een long werd verwijderd. Onder zijn schouder kon ik duidelijk de holte zien waar een paar ribdelen waren verwijderd. Later moest hij kuren in een sanatorium. Pa kwam terecht in het R.K. sanatorium Dekkerswald bij Groesbeek. Zeker voor die tijd, niet naast de deur. Platliggen, rusten onder de zon en goed eten en drinken waren de voorwaarden voor herstel.
Later terug thuis, tweehoog, lag hij altijd in de voorkamer bij het raam. Het Rotterdamse ‘spionnetje’ als enige contact met de straat beneden. Naast zijn bed op het nachtkastje het vertrouwde sputumpotje. Met enige regelmaat moest hij voor controle naar de GGD, het toen brandnieuwe gebouw aan de Schiedamsedijk.
Mijn jongere zusje werd ook besmet met de tubercelbacil en kreeg spondylitus. Na geopereerd te zijn moest ook zij jaren kuren in sanatorium Heliomare in Wijk aan Zee. Zij moest daar en later thuis PAS slikken; Para-aminosalicylzuur.
Zowel mijn moeder als ik zijn niet besmet geraakt. Wel gingen we met regelmaat samen naar ‘de Baan’. Zo noemde iedere Rotterdammer het gebouw van de GGD. Een mooi pand in een verwoeste stad aan de Schiedamsedijk met haar entree aan De Baan.
Daar keek ik mijn ogen uit. Een bijna koninklijke, gebogen trap leidde naar de eerste verdieping. Langs die trap een fresco van Marie Willebroordse uit 1941. Een allegorische voorstelling van patiënten, artsen en verpleegkundigen. In het midden een gezond gezin met daarboven de tekst: ´Voorkomen is beter dan genezen´. Het maakte op mij een blijvend diepe indruk. Boven waren de vertrouwde omkleedcabines. De deur werd afgesloten wanneer ik het bankje neerklapte; een vernuftige vinding. Een kordate verpleegkundige kwam mij halen. Ik moest in een hokje staan met een ijskoude glasplaat. Dan kwam de bekende opdracht. “Borst tegen de plaat, kin op de steun, schouders naar voren, inademen, adem inhouden …. je bent klaar, kleed je maar aan.” Voor ik wist stonden we al weer buiten. Gauw terug naar huis om buiten te kunnen spelen.
Ondanks dat ‘voorkómen’ op die muurschildering is de hoofdfunctie van het GGD-gebouw in Rotterdam onveranderd, want TBC blijkt niet uitgebannen, maar is in tegendeel groeiend. TB is opnieuw een begrip geworden.”
Philomena Menhart: “Omdat het oorlog was, kreeg hij weinig bezoek”
“Vanaf de leeftijd van zes jaar moest ik voor doorlichting. Op de lagere school kreeg ik krasjes. Later begreep ik waarom: de broer van mijn moeder lag van januari 1940 tot januari 1943 in Sanatorium Sonnevanck. Eenzaam en ziek. Hij overleed op 16-jarige leeftijd. Omdat het oorlog was kreeg hij zeer weinig bezoek. Zijn brieven aan ouders en broers en zussen heb ik gebundeld en lees ik met een brok in de keel. In die jaren overleed zijn vader en broer en lagen een jonger broertje en zus te ‘kuren’. Zoals hij schreef op 15-jarige leeftijd met een (geloofs)vertrouwen dat het goed zou komen is voor mij onbegrijpelijk. Een klein citaat uit een van de brieven: “Door Gods goedheid heb ik Uw pakje mogen ontvangen. Alles is nog hetzelfde. Ik ben twee ons gegroeid en de temperatuur is ‘s avonds 38.2. Ik heb het hier goed. Uw liefhebbende broertje Francinus. (Romeinen 11 vers 33)” Hij stierf benauwd en eenzaam in januari 1943 op 16-jarige leeftijd.”
Jan de Graaf (81): “Voor mijn vrouw is het een trauma gebleven”
“Mijn vrouw, evenals ik nu 81 jaar, komt uit een gezin met vijf kinderen. We kregen verkering toen we 15 jaar waren. Toen we 18 waren, werd thuis een oude grootmoeder in huis opgenomen. Bij een bevolkingsonderzoek een maand later bleek ze open TBC te hebben. Ze had intussen vier van de vijf kinderen besmet, waaronder mijn huidige vrouw.
Drie kinderen gingen thuis kuren, in een kleine arbeiderswoning (drie bedden naast elkaar). Mijn vrouw zou lopende (kunnen) genezen. Maar het kleine vlekje op haar long verdween niet. Ook zij moest gaan kuren. Anderhalf jaar thuis leverde geen soelaas.
Daarop volgde anderhalf jaar kuren in Sanatorium Weizicht in Dordrecht. Er was toen al het geneesmiddel PAS maar dat kreeg ze niet. Buiten liggen in een ijskoude omgeving moest de genezing brengen. We verloofden ons in het sanatorium.
Voor mijn vrouw is het een trauma gebleven dat men haar zo lang zonder medicijnen heeft gelaten. In haar beleving was dit om het sanatoriumbed bezet te laten. Nu ze Alzheimer heeft, komt die periode nog telkens terug, met verwijten richting de arts van het sanatorium.”
Richelle Rodgers: “Er werd bij mij vier liter vocht uitgehaald”
“Het was net 2012. Ik begon elke ochtend water over te geven en een buurvrouw die mij op straat zag, zei: “je loopt helemaal schuin. We gaan naar de dokter.” De dokter luisterde en zei je zit vol met water en moet nu naar het ziekenhuis. Daar aangekomen met een klaplong. Er werd vier liter vocht uitgehaald en het bleek TBC. Eerst heb ik het nog met dagelijks GGD-bezoek geprobeerd en toen nog een half jaar in het sanatorium Beatrixoord in Groningen. Ik heb last van mijn benen gehad; ik kon bijna niet lopen en de medicatie was erg zwaar voor m’n hoofd.”
Anette van Sonsbeek Rijke: “Toen ik net geboren was, had mijn vader TBC”
Ik zelf heb geen TBC gehad maar mijn vader wel. Ik weet dat hij toen ik net geboren was in het sanatorium lag. Hij had TBC van botten en gewrichten. Hoe hij er mee besmet is geraakt, weet ik niet. Ik weet dat mijn moeder heel veel moeite heeft gedaan om hem bij de geboorte te hebben; ze waren er echter wel huiverig voor. Ik heb netjes gewacht tot hij er bij kon zijn. Ik weet wel dat ze, ondanks dat hij genezen was verklaard, het toch nog konden zien als hij in het ziekenhuis kwam.”
Albert van Atteveld: “Maar één vriend is één keer op bezoek geweest”
“Begin januari 1952 ging ik naar de huisarts omdat ik veel hoestte en me ellendig voelde (ik was toen 15 jaar). De huisarts gaf me codeïne. Op 25 januari 1952 ging ik voor de derde keer naar de huisarts. Hij zei toen: “Je hoeft niet met elke verkoudheid naar de dokter te lopen.” Op 25 februari zei mijn zus (mijn moeder was in 1943 overleden): “Ik ga wel met jou naar de dokter.” We moesten meteen door naar het consultatiebureau voor TBC-bestrijding.
Op 6 maart 1952 lag ik in sanatorium Dekkerswald. Ik had in mijn longen vijf gaten. Toen ik binnenkwam zei een patiënt: “Wie hier binnenkomt, laat alle hoop varen.”
Op Dekkerswald kreeg ik meteen de goede behandeling; dag en nacht om de vier uur een injectie met streptomycine, penicilline en PAS. Dit duurde vier maanden en die periode heb ik 24 uur per dag, 7 dagen per week plat gelegen. Ze hadden er namelijk een fasesysteem voor de rangorde van de ziekte.
Bed 1: 24 uur per dag plat.
Bed 2: één keer per dag naar het toilet.
Bed 2,5: drie keer per dag uit bed en zelf in bad.
Bed 3: vijf keer per dag op een stoel.
Toen ik voor het eerst weer mocht lopen, moest ik me overal aan vasthouden. De nonnen, verpleegkundigen en artsen hebben prima werk verricht. Na zeven maanden zaten er geen bacteriën meer in mijn sputum. Maar na 11 maanden kreeg ik een terugval: toch weer bacteriën in het sputum.
Na 22 maanden (op 29 december 1953) mocht ik Dekkerswald verlaten. In mijn ontslagbrief stond ‘toekomst twijfelachtig’. In de periode dat ik in het sanatorium lag, ben ik al mijn vrienden kwijtgeraakt. In de 22 maanden dat ik er lag, is er één vriend één keer op bezoek geweest.
Omdat ik nog niet mocht werken, heb ik thuis acht maanden niets gedaan en ben in september 1954 gaan studeren. Daarna één keer gesolliciteerd maar ik werd in verband met mijn TBC-verleden afgewezen.
Bij mij thuis kregen nog één zus en twee broers ook TBC.
Tonnie de Roos: “’s Morgens had ik blauwe scheenbenen”
“Elf jaar was ik en logeerde bij een tante in Haarlem. Na een paar dagen had ik als ik ‘s morgens uit bed kwam blauwe scheenbenen. De dokter stelde al snel TBC vast. Na een paar weken werd ik opgenomen in een sanatorium. Dat was in september. “Ben ik als ik jarig ben in november weer thuis?” vroeg ik. “Natuurlijk,” zei mijn vader. Het werd ruim een jaar. Gelukkig is dit nu niet meer het geval en worden kinderen ook beter voorgelicht. Ook hoeft het niet meer zo lang te duren.”
Gauke van der Plaats: “TBC na een hippie-vakantie in Frankrijk”
“Mijn interesse in TBC is gewekt in mijn puberteit door het verhaal van mijn tante Aaltje (1931). Na de oorlog ging zij voor ziekenzuster leren, maar werd al vrij snel ernstig ziek. zij bleek een tuberculeuze hersenvliesontsteking te hebben, een aandoening die tot kort daarvoor dodelijk was. Dankzij de net uitgevonden antibiotica (streptomycine) kon zij herstellen.
Toen ik in 1968 geneeskunde ging studeren werden wij ook jaarlijks gescreend middels een Mantoux-reactie. Ik was negatief. In mijn tweede jaar, na een hippie-vakantie in Frankrijk, bleek ik opeens een (zwak)positieve Mantoux te hebben. Bij het consultatiebureau bleek ik waarschijnlijk met een verwante TBC-bacterie besmet te zijn geweest. Ik kreeg gedurende een half jaar INH profylaxe met regelmatig controles van het consultatiebureau. Mij staat de tekst op de controlekaart nog bij: Deze afsprakenkaart betekent niet dat houder dezes aan Tuberculose lijdt!”
Elza van Staaveren: “Pas uit een second opinion bleek dat ik TBC had”
“Het was in 2009, dat ik regelmatig bij mijn ex-vriend kwam. Hij had een chronische ziekte, maar toen ging hij hoesten en uiteindelijk ontdekten ze in het ziekenhuis dat hij TBC had. Ofwel de tering. Hij komt uit een TBC-gezin. Zijn moeder kuurde regelmatig in de jaren veertig en vijftig. Wij wisten niet dat TBC ook latent (‘slapend’) aanwezig kan zijn.
Hij moest drie weken in huis blijven, of een mondkapje voor doen als hij naar buiten ging. Dat kostte hem veel moeite. Hij kwam in het ziekenhuis en de TBC-verpleegkundige kwam ook bij hem thuis.
Na enige tijd begon ik ook te hoesten en was een beetje benauwd. Ik had vocht achter mijn longen. Dat werd weggehaald in het ziekenhuis. Op advies van de oncoloog en de internist werd er een Mantoux-test gedaan. Maar de krasjes kwamen niet op. Wat nu? De TBC-verpleegkundige kwam weer in beeld, want zij was ook een vriendin van mijn zus. Zij stelde voor om een second opinion te doen in het ziekenhuis, waar mijn ex-vriend al kwam. En ja, daar zagen ze aan de Mantoux dat ik wel TBC had, pleuritis.
Ik was opgelucht dat er wat uitkwam. Ik moest zes maanden lang antibiotica slikken en ‘s middags een uurtje rusten. Ik voelde me niet erg ziek, wel wat moe. Ook moest iedereen in mijn omgeving (broers, zussen, andere familie en vrienden) naar de GGD. Het ergste was dat voor mijn kleinzoon van vijf jaar, maar ook voor mijn vader van 93 die naar de GGD moesten. Verschillende familieleden hadden vroeger ook al TBC meegemaakt.
Uit mijn verhaal blijkt dat gewone ziekenhuizen niet altijd veel kennis hebben van TBC. Gelukkig zijn mijn ex-vriend en ik beiden genezen. Zelf kreeg ik kort daarna apneu, want ik bleef zo moe, en later astma.”
Annie Brok Schaaper: “Anderhalf jaar in sanatorium Heliomare”
“Ik ben geboren in 1930. Van 1931 tot 1932 heb ik anderhalf jaar in sanatorium Heliomare gelegen. Ik had toen zogenoemde klier-TBC in mijn hals en in één hand. Ik moest eigenlijk naar Groesbeek, maar wij woonden in Wijk aan Zee, waar mijn ouders een slagerij hadden. De huisarts heeft gezorgd voor opname in Heliomare. Zo konden mijn ouders mij bezoeken.
Later in de jaren vijftig heerste in mijn omgeving ook TBC, ofwel de witte pokken. In mijn familie kwam het bij mijn grootouders ook al voor. Een oma was vijftig jaar bedlegerig. Dat zou nu gelukkig niet meer gebeuren.”
Annemiek Seelbach: “TBC opgelopen tijdens kraamvisite”
“Dit is niet mijn verhaal, maar het verhaal van mijn inmiddels overleden ouders.
Ik was vijf maanden oud toen er een collega van mijn vader op, verlaat, kraambezoek kwam.
Na zijn bezoek werd ik heel ziek en mijn ouders konden niet weten dat hij daar de ‘oorzaak’ van was. De man wist zelf niet eens dat hij ziek was. Na lange tijd en veel onderzoeken (het was 1958 en er was denk ik minder kennis dan nu) kregen mijn ouders te horen dat ik TBC had.
Ik heb een half jaar in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gelegen. Mijn ouders mochten daar twee keer en bij uitzondering drie keer per week op bezoek komen. Daardoor vervreemde ik van mijn ouders. Eigenlijk moest ik nog naar een sanatorium maar met de strenge regels die mijn ouders kregen opgelegd, mocht ik thuis een soort van kuren. In hartje winter met een open raam slapen.
Ik kan me natuurlijk niets herinneren van die tijd. Maar wel van de jaarlijkse onderzoeken die ik denk ik tot mijn tiende jaar heb gehad.”
Gea Katerberg: “In het geheim lieten ze bij ons krasjes zetten”
“Ik was ongeveer tien jaar oud. Vlakbij ons woonde een neef van mijn vader, die TBC had en was opgenomen in een sanatorium om te kuren. Daar werd hij wel eens weggestuurd omdat hij de verpleegsters lastigviel.
Mijn ouders hadden een boerderij, met een pomp op de deel. Dan kwam hij bij ons en ging bij de waterpomp drinken uit de kan die erbij hing. Mijn ouders waren daar huiverig voor. Ze vonden dit niet prettig. Toen hebben ze ons in het geheim krasjes laten zetten, om te kijken of we ook aangestoken waren. De neef mocht het niet weten.
Gelukkig was het goed, wel kreeg ik een litteken van het krasje op mijn arm. Ook een vader van een vriendin lag in een huisje dat kon draaien buiten, om te kuren.”
Remco Joosten: “TBC leek mij niet mogelijk in deze moderne tijd”
“In 2008 bleef ik maar grieperig, regelmatig moe en constant verkouden. Ik had het niet benauwd en kon verder alles gewoon doen. Mijn huisarts stuurde mij voor de zekerheid naar het ziekenhuis om longfoto’s te maken. Nadat deze gemaakt waren, kwam een medewerker van radiologie de wachtkamer inlopen en riep (niet zachtjes): “Meneer Joosten, u moet even door naar de longarts want wij vermoeden tuberculose!” Nou vond ik dit niet zo heel netjes om dit hard in een wachtkamer te roepen, maar ik ging naar de longarts en het vermoeden bleek waar: TBC.
Ik dacht alleen maar dat dit niet mogelijk was in deze moderne tijd. TBC was iets van Afrika en derdewereldlanden. Dit bleek dus niet waar. Het traject van zes maanden antibiotica slikken en moe zijn, viel niet mee, maar ik heb het overleefd. Het gelukkigste was ik met het feit dat mijn gezin en verdere omgeving gelukkig niet besmet waren.”
Truus Bourquin: “‘Als je niet eet, ga je dood!’ zei steeds een boze zuster”
“Ik kwam in de jaren 50 – ondervoed – samen met mijn ouders van Nederlands-Indië naar Holland. We gingen bij opa en oma, de ouders van mijn pa wonen. En ik was bijzonder; een bruin kind in de straat! Ik kreeg de ene rare ziekte na de ander. Op de kleuterschool kreeg ik een krasje. Kort daarop werd de post bezorgd: een brief waarin stond dat we per direct naar het Tuberculosebureau moesten komen. Gelukkig was die dichtbij.
Onderzoeken en bloedprikken volgden. Ik moest thuis op bed voor het open raam liggen. Niemand mocht bij me komen, behalve ma en pa die me verzorgden. Steeds weer was er een boze zuster als ik geen gram was aangekomen. “Als je niet eet, ga je dood!” Ik lustte geen melk of pap, alleen bloemkool, piepers en een zachtgekookt eitje.
Tot mijn 21ste zijn geregeld longfoto’s gemaakt en natuurlijk de krasjes op school. Dan had ik weer een dikke arm en koorts; paniek! Maar gelukkig nooit meer echt last gehad. Volgens de huisarts zit de TBC-bacterie nog in mijn longen maar zijn ze nu rustig. En wat betreft eten … ik eet nu goed. Ik moet nu op mijn gewicht letten haha.”
Jan van der Molen: “Ik heb in die tijd wel drie jaar school gemist”
“Mijn naam is Jan van der Molen en ik ben 76 jaar. In mijn achtste levensjaar (1950) kreeg ik een longziekte en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Na een half jaar en veel onderzoeken kwam naar voren, dat het long-TBC was.
Vanuit het ziekenhuis ging ik naar Zandhove in Zwolle om te kuren. Daar heb ik een jaar gelegen en diverse onderzoeken gehad door middel van sputum-onderzoek. Dat werd gedaan met behulp van een slang via de keel. Je kunt wel begrijpen dat dit voor een kind allesbehalve prettig was. Je zag er al tegenop wanneer ze op zaal kwamen en met de attributen naar je bed kwamen. Er waren ook patiënten bij die op een gipsbed lagen, buiten in een overkapping.
Zelf heb ik het geluk gehad dat de ziekte door kuren bij mij overwonnen is, maar ik heb meegemaakt dat kinderen na een operatie kwamen te overlijden. Om dat mee te maken is geen pretje.
Na een jaar in Zandhove moest ik voor een half jaar naar Herstellingsoord Emmakinderhuis in Wijk aan Zee om aan te sterken. Al met al heb ik in die tijd drie jaar school gemist. Na thuiskomst moest ik elke drie maanden voor controle, waar gelukkig niets meer uit kwam.
Bij de keuring voor militaire dienst kwam wel een vlekje op mijn longen naar voren, maar werd ik wel goedgekeurd. Ik heb op grond van mijn TBC-verleden een kantoorfunctie in dienst gehad, omdat ik de zware oefeningen niet kon volhouden. Verder heb ik nooit meer last gehad.”
P. Peters: “Broer van mijn moeder overleed aan TBC”
“Mijn moeder had twee broers en een zus. In de jaren 30 werd een broer ziek. Hij woonde in Gendt en moest hoesten tijdens zijn werk als timmerman. Hij hoestte bloed. Hij ging in de ziektewet en heeft ongeveer vijf maanden in Zevenaar in het sanatorium gelegen. Daarna kwam hij thuis alleen op een slaapkamer te liggen. Hij moest proberen zwaarder te worden, hij was lang en mager. Maar in de zomer, in juli, toen hij een half jaar thuis was, kreeg hij een hoestbui, waaraan hij overleed. Hij was 27 jaar jong.
Een broer van mijzelf was dienstplichtig soldaat in 1956 en was bevriend met een kok die ook open TBC had. Mijn broer voelde zich niet goed, hij had geen eetlust en was wat bleek. Hij bleek ook TBC te hebben. Hij lag eerst in Assen later in Amersfoort. Daar heeft hij in verschillende fases bijna een jaar gelegen. Hij kreeg een medicijn uit Zweden. Dit had tot gevolg dat de zieke plaats op de long versteende. Hij werd ontslagen uit het sanatorium, voelde zich goed en ging weer aan het werk, als bouwvakker. Tot zijn 65ste verjaardag.”
Henk Winters (72): “De arts vertelde me: het is een ravage”
“Toen bij mij in 2012 TBC werd ontdekt, raakte ik vooral niet in paniek. In de medische wereld was ik eigenlijk geen nieuwkomer. Ik had in het verleden al het nodige meegemaakt.
De klachten waren verschrikkelijk. Ik was vreselijk benauwd, had elke dag koorts, geen zin in eten en was constant moe. De dokters wisten in het begin niet wat ik mankeerde. Na twee weken werd een röntgenfoto van mijn longen gemaakt en bleek ik TBC te hebben. Er kwam meteen een verpleegkundige van de GGD thuis op bezoek. Ik kreeg informatie en medicijnen én ik moest mijn naasten waarschuwen met wie ik toen contact had gehad. Gelukkig heb ik nooit iemand anders besmet.
Ik kende TBC nog wel van vroeger. Ik kom oorspronkelijk van het platteland en ik kan me herinneren dat mensen werden opgesloten in het schuurtje. Als je toen TBC had was het verschrikkelijk, maar ja dat is het nu nog steeds.
Helaas knapte ik totaal niet op van de medicijnen. Ik voelde me alleen maar zieker worden. Ik werd naar het Tuberculosecentrum Beatrixoord gestuurd om aan te sterken.
Daar vertelde de arts dat het er helemaal niet goed uit zag en hij gebruikte de woorden – ik zal het nooit vergeten – ‘het is een ravage’ en vertelde me dat ik resistente TBC-bacterie had. Het ging zeker langer duren dan een paar weken.
Uiteindelijk bleef ik zes maanden voor behandeling in Beatrixoord waarvan een week in quarantaine. Ondanks het feit dat ik me heel beroerd voelde en moeite had met lopen heb ik een prachtige tijd in Beatrixoord gehad. Ik kreeg hele goede verzorging, de artsen en verpleegkundigen waren erg oplettend en ik werd steeds gecontroleerd. Niets was te veel voor ze.
Eenmaal thuis voelde ik me helemaal alleen en stortte ik weer in. Ik weet nog dat het in de zomer was en veel mensen waren op vakantie. Afijn, ik kreeg iemand van de zorg op bezoek en langzamerhand begon ik weer aan te sterken.
Het is een heftige ervaring geweest. Soms vind ik het jammer dat het zo lang heeft geduurd om achter de resistente vorm te komen. Beschadigingen die ik over heb gehouden zijn waarschijnlijk vanwege de ernst van de ziekte, maar ik neem niemand iets kwalijk. Iedereen heeft zijn uiterste best gedaan om mij te helpen.
Vroeger was ik heel sportief. Ik runde een sportschool. Dat kan nu niet meer. Tegenwoordig ben ik vrijwilliger. Ik maak soep voor mensen met een geestelijke beperking in het zorgcentrum en doe spelletjes en presenteer quizavonden. Dat vind ik leuk om te doen. Als ik nu ‘s ochtends wakker word hoop ik dat de dag voorspoedig verloopt en over het algemeen lukt dat. Ik hoor vaak dat ik positief ben en zo probeer ik ook te blijven.”