-
Dagelijks sterven zo’n 3.800 mensen, waaronder 550 kinderen, aan tuberculose. Onnodig!
STEUN ONS EN MAAK TBC EEN ZIEKTE VAN VROEGER
-
Wist u dat …
KNCV Tuberculosefonds al ruim 117 jaar bestaat en een leidende rol speelt in TBC-bestrijding wereldwijd? -
Wist u dat …
Er jaarlijks wereldwijd 1,4 miljoen mensen aan tuberculose overlijden, waaronder zo’n 170.000 kinderen? -
Wist u dat …
tuberculose op dit moment de meest dodelijkste infectieziekte ter wereld is, na corona? -
Wist u dat …
onder anderen de beroemde Brontë sisters, Baruch Spinoza, Eleanor Roosevelt en George Orwell stierven aan TBC? -
Wist u dat …
het BCG-vaccin geen volledige bescherming biedt tegen tuberculose?
Kras van Oijen (77): “Ik pakte alles aan om even te ontsnappen…”
Toen ik 17 was kreeg ik na een BCG-injectie te horen dat ik TBC (tuberculose) had. Ik zat toen op de opleiding voor kleuterleidsters in Den Haag en weet nog dat het schoolhoofd in de klas kwam vertellen dat mijn vader had gebeld om mij naar huis te sturen. Er was bij mij TBC geconstateerd! Daar voelde ik niets van, maar ik was wel besmettelijk voor anderen. Afschuwelijk! En daar ging ik dan met de trein naar Delft, waar ik woonde.
Ik werd daarna snel opgenomen in het sanatorium het Groene Kruis in Delft. De behandeling bestond grotendeels uit in bed liggen. Je ging van bed 1 naar bed 6, niet fysiek maar in de fase van genezing.
Ik lag in een soort houten keet met de deuren die dicht konden en begon met bed 1: volstrekte rust!
Als ik er nu aan terugdenk, was het niet zo verschrikkelijk. Maar toen ik mijn dag- en fotoboek erop na sloeg, kwam er wel veel naar boven! Bijvoorbeeld het ‘hevelen’ wat elke week moest gebeuren. Je kreeg een emaillen bak in je handen, en een slang werd in je keel gepord zodat er slijm naar boven kwam. Dat kon dan weer onderzocht worden.
De ‘strepto injectie’ kregen we ook. De zuster kwam dan de zaal binnen met een dienblad injectiespuiten. Grote dingen waren dat, zeker 25 cm! Als je geluk had, was het een zuster die goed kon prikken, anders moest het soms wel in drie keer.
We hebben veel onderzoeken gedaan die niet meer van deze tijd zijn.
We lagen met 8 dames op een zaal. De hoofdzuster was een enorme kenau die mij vaak terecht wees. Zij had geen enkel gevoel hoe het voor de patiënten was. Gelukkig had ik het getroffen met fijne mensen op de zaal, we hebben we veel plezier gemaakt.
Achter het houten muurtje van onze zaal was een revalidatie-afdeling voor oude vrouwen. We hebben ’s avonds vaak liedjes gezongen en dan zongen zij mee.
Na 7 maanden kuren moest ik geopereerd worden. Twee derde kwab moest van de linkerlong verwijderd worden. Dat gebeurde in het Bethel Ziekenhuis in Delft, door Dokter Verschuyl. Ik herinner me de vele vooronderzoeken zoals: bronchoscopie, spiro onderzoek, eiwitproef, theeproef, droogproef, lipiodol en de nodige bloedonderzoeken…
Voor de operatie kreeg ik een hoop injecties in mijn bovenbeen, ik leek wel een speldenkussen! Toen ik klaar was voor de operatie kwam een zuster zeggen dat het niet door ging. De anesthesist was ziek en omdat ik bij het ‘vuile werk’ hoorde moest ik wachten.
Ook kwam in de vroege ochtend Kapelaan Kaptein verschrikt mijn kamer binnen. Hij had opdracht gekregen om mij te bedienen (de laatste sacramenten). Het kwam niet direct bij mij binnen maar gelukkig werd ik gerustgesteld! Dat heb ik mijn hele leven onthouden.
Na een paar dagen moest het hele ritueel van prikken opnieuw doorstaan en is de operatie prima verlopen. Ik mocht weer naar het sanatorium waar ik nog 7 maanden uit moest kuren. Ik moest tot de laatste dag blijven om mijn TBC-verklaring te krijgen. Overdag zat ik buiten in een soort schuur zonder voorkant. ’s Nachts zat ik in een serre die aan de voorkant openbleef. De sneeuw lag op ons bed en de ganzen liepen onder de bedden door. Dat waren wel goede bewakers, want dan durfden we niet ons bed uit!
Er werden regelmatig in het recreatiegebouw toneelstukken opgevoerd en muziek gespeeld, waar je naartoe kon. Met kerst en Pasen waren er diners en lunch. Ook waren er kerkdiensten waar ik graag naartoe ging. Ik pakte alles aan om even te ontsnappen… Ook mochten de docenten van school bij mij langs komen om de studiestof bij te spijkeren. Het blokfluiten kon ik doen in een kamer in het recreatiegebouw. Dat vond ik heerlijk. Niet het fluiten, maar wel het uitstapje daarnaartoe.
Ik heb heel veel bezoek gehad van mijn ouders, broers en zussen, familie, vrienden en klasgenoten. De verplichte wandelingen die we onder begeleiding moesten doen waren ook een feestje voor mij. Even weg! En ook de mannenafdeling liep dan mee.
Toen ik met mijn TBC-verklaring het sanatorium gedag zei, was ik super blij. Ik slaagde cum laude voor kleuterleidster. Helaas lukte het niet snel een baan te krijgen. Dergelijke organisaties waren bang omdat ik TBC had gehad.
Ook toen ik een jaar later verkering kreeg vond mijn schoonmoeder het niet handig dat haar zoon zich in zou laten met iemand die TBC gehad had.
Maar gelukkig is alles goed gekomen. En is het nu 60 jaar later.
Ann van Haeften – Zinke (79): “Ik kan al die emotie niet verwoorden”
Ik heb zelf in het sanatorium gelegen. Ik ben twee jaar ziek geweest, van 1949 tot 1951.
In het sanatorium mocht je maar eenmaal per veertien dag op zondag bezoek van je ouders. Als mijn broers en zusjes wilden komen, zag ik mijn ouders 4 weken niet. Terwijl een andere zus, twee broers en een jongere zus ook in het sanatorium lagen.
Mijn oudere zus heeft zelfs 4,5 jaar in het sanatorium gelegen. Ik kan al die emotie niet in woorden uitdrukken.
Corrie de Jonge (82): “Ik ging vaak met de collectebus langs de deuren”
Ik ben heel veel met de collectebus langs deuren gegaan en met een kussentje met speldjes naar sportvelden. Een vriend van mijn vader was namelijk zijn dochtertje verloren aan TBC.
Die vriend is toen daarna met zijn twee zonen naar het sanatorium gegaan omdat de beste man geopereerd moest worden. Hij heeft het gelukkig wel gered.
Om de week zochten mijn vader en ik hem op in Berg en Boswas. Hij was de hele dag van huis.
Joke Asjes (84): “De krasjes die we op school kregen, kwamen altijd weer op”
Mijn oudste herinneringen zijn van een TBC-huisje, die stonden op een draaischijf en hadden één open kant. Dit was in het Centraal Ziekenhuis in Alkmaar midden in de oorlog. Ik zie mezelf nog liggen in dat bedje. Met andere mensen, volwassenen en kinderen, om me heen in dezelfde huisjes. We stonden in een kring en konden elkaar horen en zien. We zongen liedjes samen. Ketelbinkie, dat weet ik nog goed.
Ook herinner ik me het eten dat ik daar moest eten. Ik stond tussen de knieën van een verpleegster en moest pap eten, maar gaf over. De zuster hield der bord onder mijn mond en ving alles op. Ze bleef door lepelen door het bord toch leeg was. Dat vergeet ik nooit meer. Tot de dag van vandaag kan ik niet overgeven.
’s Avonds kwam de zuster controleren of ik wel sliep. Vaak deed ik alsof, want anders kreeg je straf.
Toen ik naar huis kon, mocht ik overdag op de divan, maar het duurde even voor ik naar buiten mocht.
De krasjes die we later op school kregen kwamen altijd weer op. Ik begreep dat ik anderen alleen kon besmetten als ik zelf weer ziek zou worden van TBC.
Ongeveer tot mijn 70e moest ik regelmatig naar het consultatiebureau ter controle. Tot ik niet meer mocht omdat ik rookte. Gelukkig ben ik nu al 6 jaar van het roken af. Ik heb nu af en toe nog een longontsteking, maar verder ben ik gelukkig gezond.
Mirjam Botman-Overmars (62): “Ik had veel last van heimwee”
Ik was net zes jaar en had een nieuwe fiets gekregen, een mooie rode, toen bleek dat ik TBC had. Ik weet nog dat ik dat het ergste vond van alles: toen ik eenmaal thuiskwam uit het sanatorium, bleek de fiets ingeleverd omdat hij inmiddels te klein zou zijn.
In totaal 13 maanden moest ik naar het sanatorium in Berg en Bosch om te kuren. Eerst vooral in bed met regelmatig een bronchoscopie-onderzoek. Gelukkig ging dat onder narcose, daar weet ik weinig meer van. Later mocht je voorin de zaal op een bridge overdag.
Mijn ouders hadden geen auto en mochten twee keer per week op bezoek komen. Mijn moeder moest dan met bus, trein en bus de reis maken. Iedere week weer. Mijn broertjes mocht ik niet zien. Ik had veel last van heimwee en wilde niet eten. Je moest eten en het eten bleef rustig op het nachtkastje staan totdat je het wel opat, inmiddels steenkoud.
Ik herinner mij de kerst waarop mijn oma langskwam. Wij hadden iets van een oranje prutje te eten gekregen. Het lag nog op mijn bord en ik vond het ronduit vies. Als het niet werd opgegeten kreeg je geen toetje. Oma schoof het bord leeg in een plastic zak en deed dat in haar handtas. “Zo nu krijg jij toch je lekkere toetje.”
Er was een lieve zuster (zij staat op de foto). Verder waren het allemaal zeer strenge en barse zusters. Daar herinner ik me niet veel meer van, maar dit vertelde mijn moeder later. Een keer toen ik al op de bridge mocht, ben ik ‘s avonds met nog een paar meisjes wezen spelen in de zaal naast ons. Natuurlijk viel ik en had ik kapotte knieën. Ik kreeg daarop vreselijk op mijn donder.
Mijn zevende verjaardag vierde ik nog in het sanatorium en toen mocht ik eindelijk mijn broertjes weer zien. Toen ik naar huis mocht, gingen we om dit te vieren als gezin naar Ponypark Slagharen. Prompt kreeg ik heel dik opgezette ogen van de zon. Ik had 13 maanden nauwelijks de buitenlucht gezien!
Na mijn thuiskomst kreeg ik ieder jaar op mijn verjaardag een vreselijke bruine envelop, met daarin de oproep dat ik naar een consultatiebureau moest voor een controlefoto. Ieder jaar had ik weer de zenuwen voor slecht nieuws totdat ik zwanger was. Toen hoefde het niet meer.
Nu vele jaren later kreeg ik op mijn 61e de diagnose chronische lymfatische leukemie (CLL). Toen bleek dat de TBC nooit helemaal was genezen (dat konden ze in 1964 nog niet zien). Ik heb toen alsnog 4 maanden een antibioticakuur moeten volgen en ben dan nu eindelijk wel genezen. Die kuur was best lastig omdat ik daarbij ook een histamine dieet moest volgen vanwege sterke reactie op voeding. Gelukkig is er tegenwoordig een goed medicijn waardoor je niet meer jaren van huis moet en in bed moet liggen. En belangrijker nog: het is te genezen.
Willi Wilbrink-Hensbergen: “Ik werd verwend tot en met”
Van de een op de andere dag lag ik in bed. Als meisje van 11 jaar, genoot ik tot dat moment van alles om me heen. Ik had het naar mijn zin op school, speelde met vriendjes en vriendinnetjes, had een lieve papa en mama, een zus en twee broertjes, we hadden het goed voor die tijd, woonde in een klein dorp, speelde graag en bijna altijd buiten..
Op een zaterdag kwam ik terug van mijn naaischool en mijn bedje stond klaar, voor het raam, met uitzicht op de straatweg. Het bed stond op poten, mijn paps was nog bezig met een zachtboard achterwand aan het bed te maken. En mijn mams vertelde me dat ik ziek was. Ziek? Ik? Ik was zo gezond als een visje, ik kon alles op mijn manier!
Mams legde het uit: ik had vorige week op school krabbetjes op mijn arm gehad en moest toen naar Apeldoorn voor een foto van mijn borstkast. Ik had er niet meer aan gedacht en helemaal niet meer bij stilgestaan. Waar zou ik me bezorgd over maken? Maar de dokter was vanmorgen geweest. Ik moest het bed in.
Die zaterdagmorgen kroop ik onder de dekens, voor het open raam .. en toen begon een tijd die misschien niet leuk zou zijn, maar die ook wel heel bijzonder was.
Gewassen worden in bed, ontbijtje, een glas melk, een glas fris, fruit, middageten, weer drinken, weer fruit, avondeten, dag in dag uit. (Nu besef ik hoe druk mijn mams en paps met mij zijn geweest!)
Ik hield van lezen, ik las dus mijn boeken, tekende wat, zover dat lukte op bed, een beetje handwerken en knutselen, een legpuzzel … en dat alles liggend. Ik heb gehandwerkt zover mij dat toen lukte voor de Watersnoodramp van februari 1953. De spulletjes werden verkocht en het bracht echt wat op!
Ik had ook een radio tot mijn beschikking. Vooral de ‘arbeidsvitaminen’, een platenprogramma, vond ik leuk. En dan dat het bezoek. Allemaal voor het raam. Ik werd verwend tot en met en kreeg ook veel kaarten.
De wijkzuster kwam regelmatig op bezoek en hield alles in de gaten. Eén keer in de maand moest ik weer naar Apeldoorn voor een longfoto. Zij ging dan mee met mams. Zij probeerden er dan ook een uitje van te maken. Een ommetje rijden terug, even door het bos, langs een gezin in Klarenbeek waar drie kinderen ook in bed lagen, net zo als ik, maar fijn bij elkaar. Wel op een rare plek vond ik, ze keken uit door een klein raam over het boerenerf. Maar ze waren wel samen. Die tripjes waren altijd heerlijk.
Een vast vriendinnetje kwam elke dag uit school langs. Ontzettend fijn was dat. De andere schoolgenootjes zijn een paar keer komen zingen. Ze stonden in de kamer met de beide deuren open en ik genoot!
De buschauffeur van de lijndienst Apeldoorn/Zutphen toeterde elke keer als die langs kwam, de vaste passagiers zwaaiden. Ook auto’s deden dat. Fietsers belden en zwaaiden. Heel Voorst leefde met me mee.
Met Sint Nicolaas kwam de beste man langs, de Zonnebloem zorgde daarvoor, de vrouw van de slager speelde voor Sint.
Schoolles kreeg ik ook. Een mevrouw gaf me opdrachtjes die ik uit moest werken en zij kwam dat weer nakijken.
Dagen, weken, maanden gingen voorbij!
Op zekere dag, na mijn bezoek aan Apeldoorn, mocht ik uit bed. Een half uur op de stoel, een soort ligstoel. Wat een ervaring! En zo ging dat verder. Toen kwam er een tijd dat ik naar buiten mocht, op die stoel in een draaibaar tentje, wat een ervaring was dit ook weer. Dichtbij de werkplaats van mijn vader, hij was timmerman, ik genoot van alles wat ik toen kon zien en meemaken.
Inmiddels meer dan een jaar verder – ik was flink wat dikker geworden – mocht ik steeds meer. Ik was beter!!! Ik bleef wel jarenlang onder controle. Wel tot mijn twintigste.
Hoe kwam ik aan mijn TBC? Mijn buurmeisje had het, ik ging elke zaterdagmorgen een uurtje bij haar op bezoek. Voor haar, maar ik zelf vond het ook fijn. Lekker kletsen, een spelletje, wat knutselen. Ik heb een fikse griep gehad in die tijd. Misschien was het door die combinatie.
Contact met mijn buurmeisje heb ik altijd gehouden. Het was een tijd die ik nooit vergeten zal!
Marius Bremmer (62): “TBC-haard in een halsklier”
Als kind zat ik graag bij mijn vader op schoot. In zijn hals had hij een litteken, een kuiltje. Het was altijd fascinerend om je vinger in dat kuiltje te steken. Daar groeide wel eens een haar in: met het scheermes kon hij er niet makkelijk bij. We wisten dat hij er als kind ‘iets met een klier’ had gehad, die destijds door een arts zou zijn weggesneden. Alleen wilde de wond daarna maar niet genezen. Zijn ouders maakten zich zorgen en mijn grootmoeder schreef ooit aan haar ouders: “Onze Rolfje zal wel niet lang meer leven.”
Mijn grootouders stuurden hem toen uit logeren naar familie in Katwijk: door de zeelucht zou de wond wel dicht gaan. De wond genas inderdaad, maar liet wel een litteken achter. Ik moest er opeens weer aan denken toen ik zelf vijf jaar geleden een zwelling in mijn hals kreeg. Eerst dacht men aan een kwaadaardig gezwel. Het werd een abces, dat na een paar weken spontaan openbarstte. Een open en wondvocht lekkend gat achterlatend. Uiteindelijk werd ik door het ziekenhuis gebeld: “Uit de laatste nog uitstaande kweek blijkt dat u TBC heeft!” TBC was – hoe raar ook – uiteindelijk een heel fijne diagnose, beter dan de kanker waar men eerst aan dacht.
Later zei men dat ik als blanke hoogopgeleide man niet het beeld opriep van iemand met TBC, de sneltest was ook negatief. Ik reis veel voor mijn werk naar verre landen en blijkbaar ben ik ooit ergens in het buitenland aangehoest. Wanneer dit moet zijn gebeurd: geen idee. Ik herinnerde me wel een nachtvlucht naar Azië, waarbij iemand de hele nacht achter mij heeft zitten hoesten. Later hoorde ik wel dat uit DNA-onderzoek (in verband met contacttracering) van de bacterie bleek dat ik niet door iemand in Nederland was besmet.
In plaats van in mijn longen vormde zich dus een TBC-haard in een halsklier. Daarmee was ik zelf niet besmettelijk voor mijn omgeving. Gelukkig is TBC tegenwoordig te verhelpen met een langdurige antibioticakuur. Al na twee weken was de lekkende wond weer dicht. Mijn vader had dus als kind hetzelfde, wat bijzonder dat een besmetting bij mij hetzelfde gevolg had.
Volgens een oude tante was het bij mijn vader destijds ook TBC. Ze had nog een foto uit 1923 op de schoorsteenmantel staan. Daarop is mijn vader als zesjarige jongen te zien, als je goed kijkt zie je het grote verband om zijn hals. Ernaast staat mijn tante zelf en een jonger broertje en de hond Polly (wist mijn tante nog). Mijn vader was de oudste van het gezin uit De Bilt dat uiteindelijk 9 kinderen zou tellen, van wie niemand anders de ziekte kreeg.
FOTO: Rolf Bremmer (links) met zijn zusje Mieke, broertje Daniël en hond Polly in 1923.
An van den Berg (83): “Lieve verpleegsters in Davos”
Ik heb twee jaar in het Nederlands Sanatorium te Davos gelegen met TBC. Ruim een jaar moest ik plat in bed met de punten van mijn kussen op mijn schouders. ‘s Winters lag ik op het balkon met warme kruiken.
Wel 33 PAS-pillen per dag moest ik slikken. Daarvan kreeg ik maagklachten en toen kreeg ik drie keer per dag vloeibare PAS. Eens per maand onderging ik maaghevelen en een bronchoscopie.
Ik werd goed verzorgd, door hele lieve verpleegsters. Na een poos hoestte ik niet meer en voelde me goed. Wel was ik regelmatig verdrietig en eenzaam omdat ik mijn familie en vrienden niet meer zag.
Ik was daar van 1952 tot en met 1954. Buitenlandse reizen waren toen nog niet ‘in’. Ik ben in mijn verdere leven weinig ziek geweest en blijf mijn HELDEN in het sanatorium eeuwig dankbaar!!
Sylvia Arnold (61): “Zusters lieten ons aan ons lot over”
In 1964 werden wij getest toen bleek dat mijn vaders zus TBC had, via een krasje op de arm. Al snel bleek dat ikzelf, mijn vader, twee zusjes en een broer TBC hadden. Omdat wij zeer klein behuisd waren, moesten wij naar het sanatorium in Katwijk aan Zee.
Mijn moeder kon één keer per maand op bezoek komen. We lagen met meerderen familieleden. We mochten ons bed niet uit. Ze waren er erg streng en ik heb weinig liefde gehad. Mijn vader was nog jong en zag met lede ogen aan hoe er met ons werd omgegaan. Hij is twee keer weggestuurd omdat hij steeds voor ons opkwam.
De zusters zaten hele dagen op de mannenzaal en lieten ons aan ons lot over. Met gevolg dat de zaal een puinhoop was als er overgedragen moest worden en wij alles snel moesten opruimen. Waar mijn vader dan weer alle kisten leeg trok uit woede en de zaal weer een puinhoop was.
We gingen buiten het sanatorium naar school, er werd een soort treintje gemaakt van bedden. Soms mochten we naar het strand als het weer goed was. De wekelijkse onderzoeken in je keel waren een hel alsmede de zware spuiten in je dijbeen. Het mooiste wat mij bijgebleven is, is de samenzang van de verpleging op de gang met Kerst. Voor de rest alleen maar nare herinneringen. Het is te veel om zo op te noemen.
FOTO: De vader van Sylvia Arnold, met bezoek van Sinterklaas in het sanatorium in 1964.
Coby de Haan van der Meulen (88): “Het waren geen verloren jaren”
Toen ik op 1 april 1949 met mijn moeder naar het consultatiebureau ging, werd waarheid waarvoor mijn moeder al vreesde: ik had TBC. De volgende dag werd ik opgenomen in sanatorium Caesarea in Ugchelen. Ik kwam bij vier meisjes op kamer te liggen en de stemming zat er al direct goed in. Ik kreeg bed 1 en dat hield in dat je heel stil moest blijven liggen. Zelfs je knieën mocht je niet opbeuren en dat een flink aantal uren per dag. Ook mocht je het bed niet uit.
Om de dag kreeg ik een injectie met wel heel kromme naalden en een vies drankje PAS genaamd. Om gauw beter te worden, kuurden we meer uren dan nodig. Na bed 1 kreeg ik bed 2 daar ik goed vooruit was gegaan. Maar dat kleine beetje vrijheid benutte ik teveel en viel weer terug. Daar leer je van en doet rustiger aan.
Het plezier wat we samen op de kamer hadden was zo groot. Er is zoveel gelachen, dat maakte het gemis minder. Ook handwerken en corresponderen bracht veel plezier, omdat we alles samen deelden.
Maar ik ging weer vooruit en een stapje hoger op de ladder. Ik mocht zelfs één keer per week in bad en voor de rest aan de wastafel wassen en één keer per dag alleen naar de wc. Dat al was een opluchting.
We mochten alleen bezoek hebben in het weekend. Zelfs dat was lastig want auto’s waren er nog niet veel en bussen reden op zondag minder. Ik zag mijn ouders maar eens in de zoveel maanden. Maar ik had een vriend die op de fiets kwam. Mijn werkgever zorgde ook voor bezoek één keer per maand en soms kwam er familie.
Mijn genezing ging net als van de andere meisjes goed. En zo kon het gebeuren dat we ook afscheid van elkaar moesten nemen. Huilen tranen met tuiten als iemand weg ging, maar er kwam al gauw een nieuw meisje bij die dan weer alle aandacht nodig had. Na ruim 30 maanden mocht ook ik weer naar huis. Het meisje naast mij was wel verdrietig. Zij was katholiek en op de kamer lag niemand anders met dat geloof. Ik had haar inmiddels zo vaak de rozenkrans horen bidden dat ik dat met haar samen ben gaan doen We hebben nog steeds contact en zeggen dat wel eens tegen elkaar ‘weet je nog van vroeger’.
Na ruim twee en een half jaar mocht ik weer naar huis en thuis een jaar rustig aan doen. Het waren geen verloren jaren, je leerde geduld, rust, vriendschap en nog veel meer. Ik heb nooit zoveel gelachen, want ondanks dat je lang in bed moest liggen, waren de kleine dingen zo leuk en belangrijk.
Joke Deen (83): “Ze hebben het stuk long weggehaald”
Tijdens de Watersnoodramp in 1953, lag ik met TBC in het zeehospitium in Katwijk aan Zee. We lagen daar met tien meisjes op zaal. We kregen les in Engels, handwerken en steno. We maakten ook muziek, op gitaar en mandoline. Ik heb er in totaal veertien maanden gelegen. Sommige meisjes lagen in gipsbakken jaren lang.
Na twee jaar werd ik weer ziek. Dit keer ging ik naar de boezem barakken in Rotterdam. Na vijf maanden kuren, ben ik geopereerd in het Coolsingel ziekenhuis. Daar hebben ze het stuk long weggehaald. Acht maanden daarna mocht ik naar huis. In totaal ben ik drie jaar ziek geweest.
Carla Liem-Hertog (73): “Mijn oma overleed aan TBC”
Mijn oma is in 1933 overleden aan tuberculose, mijn moeder was nog maar negen jaar. In 1946 ben ik geboren. Mijn moeder heeft altijd met veel liefde over mijn oma verteld. Zij heeft haar leven verdriet gehad over het verlies van haar moeder.
Mattie Nannings (73): “Liever geen TBC-vaccinatie”
In 1966 zat ik in opleiding van de verpleging en moesten we gevaccineerd worden voor TBC. Toen had ik al geen hoge pet op voor die spuiten en vroeg na of het verplicht was. Niet dus, ook al werd mij verteld dat je dan niet verder mocht met de opleiding. De hele groep liep vervolgens met een ontstoken arm rond, maar ik had bedankt. Later met een Mantoux-test bleek dat ik antistoffen had tegen TBC, dus ik ben er wel in aanraking mee geweest.
Ella Sharon: “Bij controle op TBC werd longkanker ontdekt”
Dit is niet mijn verhaal, maar het verhaal van mijn overleden vriendin. Haar vader had tijdens de oorlog tuberculose en circa 15 jaar geleden kwam het terug. Daarop moest het hele gezin onderzocht worden, waaronder ook mijn vriendin. Na een half jaar moesten ze het herhalen en mijn vriendin mopperde dat ze weer naar het ziekenhuis moest. Maar toen is bij haar longkanker ontdekt!
Wij hoopten allemaal dat ze ervan zou genezen omdat het in zo’n vroege stadium werd ontdekt (6 maanden eerder was er nog niets van te zien). Maar ondanks een operatie en chemotherapie kreeg ze later een uitzaaiing naar de hersenen en is ze vier jaar later overleden, met 43 jaar!
Ger Wagemans (94): “Functie bij Philips ging niet door vanwege TBC”
Toen ik 25 jaar oud was, solliciteerde ik voor de functie van groepsleider bij de in 1949 gevestigde Philipsfabriek in Sittard. Ik werd aangenomen maar diende bij het toenmalige consultatiebureau voor TBC in Sittard op controle te gaan! Daar bleek dat ik TBC had en de aanstelling bij Philips ging niet door.
Ik ben een jaar lang verpleegd in de Barakken van het Sittards ziekenhuis De Goddelijke Voorzienigheid. Tijdens dat verblijf mocht ik profiteren van het toen op de markt gekomen medicijn PAS. Mijn longen werden gezond, doch inmiddels kreeg ik bot-TBC. Vervolgens moest ik naar het sanatorium Heliomare in Wijk aan Zee. Na vier maanden was ik weer gezond!
Bij mijn aanstelling als ambtenaar in de gemeente Elsloo had ik weer TBC. Toen moest ik naar Berg en Bosch Bilthoven. Na een jaar behandeling was ik 1972 weer gezond. Dat ben ik nog steeds! Iedere dag fiets ik en rijd ik auto!
Gerda Keizer – Borst (64): “Met Sinterklaas veel mensen besmet”
In december 1985 werd mijn vader werd ziek. De dokter dacht eerst aan een longontsteking, maar het bleek open TBC. Mijn vader bleef langere tijd besmettelijk, omdat voor hem de standaard hoeveelheid medicijnen niet voldoende bleek. Met Sinterklaas was de hele familie bijeen geweest en daarbij raakten heel veel mensen besmet, waaronder onze kinderen. In januari 1986 lagen er in diverse ziekenhuizen in Nederland familieleden van mij, in totaal zeven en daarnaast lagen er nog vijftien thuis met TBC.
Het bleek bij een schoonzusje vandaan te zijn gekomen die al meerdere keren met klachten bij de huisarts was geweest. Een ander schoonzusje heeft in Beatrixoord gelegen, omdat zij het in de klieren en gewrichten had en twee keer een leverontsteking kreeg. Na een aantal jaar kreeg mijn broer TBC in zijn knie. Weer een later, in 2001, kreeg mijn moeder ook open TBC en bleek een zus het ook te hebben. In die tijd werd de soort TBC-bacterie vastgesteld en het bleek dat mijn moeder en zus een verschillende bacterie hadden! Ze hadden elkaar dus niet besmet. De hele familie moest daarna weer voor controle komen.
Als laatste van ons gezin was ik zelf aan de beurt in 2007. Ik ben verpleegkundige en heb op de longafdeling gewerkt. Daar hadden ze me op de lijst gezet voor de jaarlijkse controle, wat daar toen nog werd gedaan. Ik moest voor een foto naar de GGD. De dag erna werd ik opgebeld dat er iets te zien was. Ik had geen enkele klacht en kon geen slijm opgeven. Dus kreeg ik een bronchoscopie en een scan van mijn longen. Na een paar dagen kwam ik terug bij de longarts. Zij vertelde dat ze niets hadden vastgesteld, dus het zou wel een longontsteking zijn. Met een recept naar de apotheek. Toen ik thuis kwam belde de longarts dat het toch open TBC was en moest ik andere medicijnen ophalen.
Dat ik het zich bij mij niet eerder had geopenbaard kwam waarschijnlijk doordat ik in 1975 een BCG-vaccinatie heb gehad, toen ik in het ziekenhuis ging werken. Het jaar dat het zich wel heeft geopenbaard, had ik een zeer stressvol jaar, wat voor dit soort dingen niet bevorderlijk is. Waarschijnlijk ben ik dus in 1985 ook besmet en pas in 2007 ziek geworden.
Lia Grapendaal-Lucas: “TBC met de paplepel ingegeven”
Ik was zes jaar toen ik buikklier-TBC kreeg. Ik heb thuis een half jaar op een kamertje apart gekuurd. Een paar weken nadat ik gezond verklaard was, bleek ik het ook op mijn long te hebben. Toen ben ik in Brederodeduin in Santpoort opgenomen. Drie maanden later kwam mijn zusje daar ook terecht met long-TBC.
Na deze periode bleef het in ons gezin rustig, totdat mijn vader, broertje en mijn zusje in drie weken tijd heel erg ziek werden. Mijn vader en broertje hadden long-TBC. Mijn zusje was heel ernstig ziek, ze had hersenvliesontsteking van tuberculose aard.
Ze werden in diverse ziekenhuizen en sanatoria opgenomen. Daarbij bleek dat mijn vader versteende plekjes op zijn long had, dus al eerder ziek was geweest. Daar heeft hij mij en mijn zusje toen mee besmet. Omdat mijn vader slager was en de koeien toentertijd niet ingeënt waren, is hij door vlees besmet.
Wij kregen het mogelijk letterlijk met de paplepel ingegeven.. Papa kwam ‘s morgens uit de slagerij naar boven, waar wij woonden, en at een bord pap. Mijn zusje en ik kregen dan ook hapjes van papa …
Enfin, mijn zus is goed uit de hersenvliesontsteking gekomen, wat bijna een wonder was. Veel kinderen stierven in die tijd of raakten gehandicapt.
Weer een tijd later viel mijn broertje. Na jaren van problemen met zijn heup, kwam er uiteindelijk heup-TBC uit. Daarmee heeft hij in het Zeehospitium in Katwijk en later in Heliomare in Wijk aan Zee gekuurd.
Ik was 18 jaar toen ik nier-TBC kreeg en in Heliomare heb gelegen. De eerste jaren van onze ziektes, waren er nog geen medicijnen. Gelukkig wel in 1963, toen ik dus 18 was. Rond midden jaren 50 zijn er medicijnen gekomen. Ik kreeg toen Pas, nidaton en streptomicine. Daarna hebben wij het geen van allen meer gehad.
Mijn TBC-verleden heeft impact gehad om mijn hele verdere leven. Zowel negatief als positief. Als gevolg van de nier-TBC heb ik jaren aanvallen van nierstenen gehad. Door het vele kuren ernstige rugklachten. Maar ik heb er ook huurwoningen door aangeboden gekregen en mijn bevallingen op medische indicatie mogen doen.
Mijn drie zoons zijn direct na hun geboorte ingeënt met BCG.
Helga de Graaf (65): “Mijn vader durfde nooit te knuffelen”
Mijn vader is in 1928 op 16-jarige leeftijd besmet door een bij zijn ouders logerende neef, die bij hem in de bedstee moest overnachten. De betreffende neef is een jaar later overleden. Dit speelde zich af in Apeldoorn. Ik ken mijn vaders ziekteproces niet in details, maar hij heeft verschillende keren gekuurd. Hem was medisch voorspeld dat hij geen 30 jaar zou worden, maar dat is anders gelopen. Volgens de familie-analen (van de tantes) kwam dat omdat hij mijn moeder ontmoette (mijn vader in de rol van patiënt en mijn moeder in de rol van verpleegster) en vreselijk verliefd werd. Dat is vanzelfsprekend een romantische, maar geen medische verklaring.
Mijn ouders vestigden zich in Amsterdam en kregen 5 kinderen (ik ben de jongste) en wij werden direct na de geboorte gevaccineerd met BCG. We mochten ook niet meedoen aan de jaarlijkse Mantoux-test op school, om die reden. Ook werden we jaarlijks doorgelicht bij de GGD aan de Nieuwe Achtergracht in Amsterdam.
Mijn vader durfde nooit te knuffelen, dus dat ken ik niet. Hij is vaak opgenomen geweest en er is onder meer bij hem een long verwijderd. Vlak na mijn geboorte is hij zeer langdurig opgenomen geweest, waardoor de kinderen langdurig verspreid moesten worden. Hij was zelfstandige; mijn moeder moest weer aan het werk. De ziekte heeft een enórm stempel op het gezinsleven gedrukt. Ik bij pleegouders, mijn zusjes en broertje doordeweek in een kindertehuis om de hoek.
Nadien: Hij had het vaak benauwd, maar rookte wel graag zijn sigaretje, zoals dat ik die jaren gebruikelijk was. En dronk daar ook zijn borreltje bij. In 1971 is mijn vader, op 58-jarige leeftijd, overleden. Aan de gevolgen van een heftige griep met bijbehorende longontsteking. Dat alles kon zijn hart niet meer aan.
Ruud Stuivenberg: TBC-ervaring redde mijn leven
Op 2 januari 2015 kreeg ik koorts nadat ik rond Kerstmis ook al twee dagen griep had. Althans, dat dacht ik. Ik voelde me echt heel ziek, terwijl ik normaliter nooit ziek was. De huisarts dacht dat ik een longontsteking had opgelopen. In de volgende dagen kreeg ik twee verschillende antibioticakuren gehad die niets hielpen. Ik was ongelooflijk moe en kon amper lopen van mijn bed, die voor de situatie op de begane grond was gezet, naar de wc.
Ik smeekte om de ambulance want ik wist zeker dat het bijna was afgelopen met me.
Uiteindelijk belde ze de ambulance en werd ik naar het ziekenhuis gebracht, waar ik op de spoedeisende hulp aan de monitor werd aangesloten. Paniek in de ruimte! Ik had een hartslag van 200! Alsof ik voluit was gegaan bij het lopen van een marathon. Maar ik lag al vijf dagen alleen maar op bed. Niemand begreep wat er mis was en ze vroegen me of ik misschien in de tropen was geweest. “Dat niet”, zei ik. “Maar mijn broer heeft een paar jaar geleden open TBC gehad.”
Alle alarmbellen gingen af en iedereen droeg plotseling handschoenen, schorten en mondkapjes. Maar uitvoerig onderzoek sloot TBC uit. Teleurgesteld dat er geen oorzaak was gevonden werd ik, onder de Bètablokkers, op de hartbewaking gelegd met een hartslag van 160+.
Een longarts luisterde de volgende dag, nogmaals, naar mijn luchtwegen en zij hoorde iets geks bij mijn hart. Een hart-echo bevestigde haar vermoeden: ik had vocht tussen mijn hart en het hartzakje dat er omheen zit. ‘Pericarditis’ ofwel ‘hartzakontsteking’.
Direct kwam er een cardioloog die mij uitlegde dat hij het vocht zou wegzuigen, onder plaatselijke verdoving, op de ‘hartkamer’. Het voelde heel vreemd, omdat ik wist wat hij aan het doen was en het ook voelde, al deed het geen pijn.
Nadat hij een halve liter had weggezogen vroeg hij of ik me al beter begon te voelen. Nou, absoluut niet! Sterker, ik voelde me steeds zwakker en slechter. Nadat hij 1,5 liter had weggehaald zei de zuster dat mijn bloeddruk begon te zakken. De behandeling werd meteen gestaakt en ik werd teruggebracht naar de hartbewaking.
Na een half uur stond de cardioloog aan mijn bed. Hij keek alsof hij ergens schuldig aan was.
Nou dat bleek ook wel: “Mijn excuses meneer Stuivenberg, ik heb per ongeluk 1,5 liter bloed uit uw hart gezogen en niet het vocht rondom het hart.” WAAHAAATTTT?? Hoe kan dat nou? Hij kon me geen antwoord geven op die vraag maar hij vond het verschrikkelijk. En nu moest het maar op de ouderwetse manier. En zo werd ik de volgende dag onder zeil gebracht en werd er een slang ingebracht die twee dagen is blijven zitten zodat het ontstekingsvocht mijn lijf kon verlaten. Het was bizar om te zien.
Bijna 2 liter is er opgevangen en dat werd onderzocht. En toen kwam het verlossende antwoord: ‘Tuberculose-pericarditis’. Of ‘TBC aan het hartzakje’, zoals ik het meestal simpeler uitleg. Ik wist nog uit de tijd dat mijn broer TBC had dat de tuberkelbacterie elk orgaan ziek kan maken dus ik vond het niet zo gek.
Mijn reactie? “Godzijdank!” Niemand die dat begreep. “Weet je wel hoe ernstig dit is?” vroegen ze me. “Minder dan 1 procent van TBC-patiënten krijgt TBC rond het hart en slechts 1 procent daarvan overleeft dat!” Dat realiseerde ik me heel goed. Maar ik was blij dat er een oorzaak was gevonden en wist ook dat je van TBC heel goed kan genezen, al was mijn toestand op dat moment zeer kritiek.
Ik ging 16 januari met 75 kilo het ziekenhuis in en kwam er twee weken later weer uit. 61 kilo woog ik nog en ik was een wrak, fysiek en mentaal.
Het heeft twee jaar geduurd voor ik volledig was hersteld maar vooral voordat ik mijn lijf weer vertrouwde. Ieder steekje in mijn borst, ieder gevoel van flauwte was in mijn beleving een aankondiging van het einde. Ik zat elke maand met of zonder ambulance in het ziekenhuis.
De GGD deed onderzoek naar de oorsprong van de bacterie en natuurlijk dacht iedereen, ook ik, dat mijn broer mij had besmet. Wat voelde hij zich schuldig! Maar hij kon er toch niks aan doen. Onderzoek wees uit dat ‘mijn’ bacterie ander DNA had. Ik had het dus niet van mijn broer gekregen. Een unieke situatie die de mensen bij de GGD nog niet eerder hadden meegemaakt.
De longarts zei dat ik op het randje van de dood ben geweest, mijn cardioloog wijt mijn overleven aan mijn sterke hart en mijn afweersysteem. Ikzelf denk dat ik mijn leven te danken heb aan de open TBC van mijn broer. Want als hij geen TBC had gehad, hadden ze in het ziekenhuis waarschijnlijk niet op tijd een juiste diagnose gesteld.
Dirk Jan Mulder (89): “Spaanse griep of TBC?”
Mijn vader – ik niet dus – Jan Leonardus Mulder (geboren 25-03-1898) stond bij ons bekend als overlevende van de Spaanse griep. Hij had daar diverse kwalen aan overgehouden.
- Een soort astma; hij gebruikte jarenlang bronchovidrine in een ballonpompje; ‘s nachts gierde het.
- Zijn middenoor was geruïneerd, geen trommelvlies en gehoorbeentjes en verboden te zwemmen. Hij was behandeld in het bad op de Heilige weg met naar ik meen een Kneipp-kuur. Ik vermoed ook voor zijn galstenen in ca 1936 met bolletjes zandsteen.
- Aan één oog bijzonder bijziende, mogelijk een verlamming van zijn inwendige oogspier?
MAAR: Hij had ook een flink litteken en een forse mantoux-complicatie … van de Spaanse griep? In het militieregister van 1917 staat: half-doof, ongeschikt. Maar 1917 was vóór de Spaanse Griep.
Misschien was TBC te erg en moest de Spaanse griep het verhullen.