Lammy de Graaf Beekhuis (69): “Het begon met verschrikkelijk hoesten in 2008”

Het begon met verschrikkelijk hoesten in 2008. Een tijd later, ontdekte ik een bult in mijn lies. Ik ging gelijk naar de huisarts, want ben bang voor bulten. Ik kreeg een echo maar daar kwam niks uit. Zo belandde ik in de molen. Ik viel ook vreselijk af, voelde me zo ziek!

Na ruim een jaar hebben ze ontdekt dat het om TBC ging, en kreeg ik veel medicijnen. Ik voelde het leven weer in me komen!

Ja, het was heel heftig, maar gelukkig gaat het heel goed met me. Vroeger op school kwam mijn krasje ook altijd op, zoals ze dat noemden. Dus toen was ik al drager.

Tine Ynteman-Rutgers: “Sommige mensen waren zo bang voor TBC dat ze geen contact meer wilden.”

Ik voelde me erg moe en moest voor controle naar het consultatiebureau voor tuberculose (TBC).  Ik zou van de huisdokter bericht krijgen als het mis was. Het duurde nogal en ik dacht dat ik dus niet weer TBC had. Maar… op een morgen om half 9 (ik lag nog in bed, want ik werkte ’s middags en ’s avonds) hoorde ik beneden een mannenstem en mijn hospita zei dat ik waarschijnlijk nog in bed lag. Het bleek de dokter te zijn met de slechte boodschap. Het was begin oktober 1963. Ik mocht onmiddellijk niet meer werken, terwijl ik niet besmettelijk was. Iedereen met wie ik in aanraking geweest was, moest gecontroleerd worden op TBC.

Paniek bij mij, want mijn werk bij de Jeugdhaven moest wel afgerond worden, daarom kreeg ik één week om mijn werk af te ronden. Het eerste wat ik deed, was kijken of Rinnie, mijn vriend toen, op de zaak was. Helaas niet, zodat ik het eerst alleen moest verwerken. Mevrouw Zeilstra zag dat ik gehuild had en liet Rinnie gauw naar mij toegaan, zodra hij terug was van zijn klus. Ook hij schrok ervan. Ik wilde niet meer in Kampen bij mijn ouders kuren (ik had het al een keer eerder, heel kort, gehad) en Rinnie en ik besloten dat ik naar Appelscha zou gaan, naar sanatorium Beatrixoord.

In de week dat ik nog in Sneek was, moest er veel geregeld worden. Overleg met het bestuur, de administratie bijgewerkt, instructies voor vrijwilligers, ouders en kinderen inlichten, afscheid nemen van allerlei mensen, mijn spullen moesten verhuisd worden naar Kampen, enzovoorts.

Er waren twee vrijwilligers die de Jeugdhaven draaiende hielden, tot er op een gegeven moment weer een vaste kracht benoemd werd.

Rinnie hielp me waar hij kon. Fijn die steun in de rug. Sommige mensen waren zo bang voor TBC dat ze geen contact meer wilden. Een tante, een paar oude nichten, en een vrijwilliger die zwanger was en had aangeboden om met mij mee te gaan om pyjama’s en een duster te kopen, mocht van haar man niet met mij mee. Een andere vrijwilliger die dat hoorde, ging toen met mij mee.

Hoe het gegaan is met al die TBC-controles in Sneek heb ik niet meegekregen. Toen was ik al vertrokken. Ook Rinnie’s familie moest gecontroleerd. Er kwam niets uit. Rinnie bracht me in oktober naar Appelscha. Zo raar, je weet dat je lang niet meer privé bij elkaar kunt zijn en we wisten niet hoe het daar zou zijn. Ik kwam op een zaaltje, waar nog 5 jonge vrouwen lagen. Vier van hen kwamen van het kantoor van de Condens melkfabriek in Leeuwarden. Daar had iemand de besmetting overgebracht. Naast mij lag een jonge vrouw, Jannie, 4 jaar getrouwd, die op 17-jarige leeftijd long- TBC gehad had en nu had ze TBC in de nieren. De eerste keer had ze twee en een half jaar gekuurd, zonder medicijnen. Nu kon ook zij na een jaar weer naar huis. Zij was van mijn leeftijd. We kregen een goede band.

Uiteraard gingen we regelmatig voor foto’s. Naar het kerkje waar toen de Röntgen gevestigd was. Na ongeveer een maand kreeg ik doorsneefoto’s, toen nog aardig nieuw. Ik kreeg te horen dat ik als een licht geval gekomen was, maar dat nu bleek dat er veel kleine plekjes op mijn longen zaten, ipv. eentje, zoals ze dachten. De eerste keer, toen ik bij mijn ouders kuurde, dachten ze dat ook, vandaar dat ik toen zo snel gezond verklaard werd. Nu werd ik in Appelscha als een zwaarder geval geregistreerd. Ik kreeg veel medicijnen, o.a. Pas en INH en Streptocil, als ik dat laatste goed zeg. Maar gelukkig was ik na een jaar toch schoon.

Rinnie kwam twee keer in de week op bezoek.  Op donderdagavond, de avond voor de ‘vrijers’ en de echtgenoten. Dan verdwenen meestal diegenen van zaal, die geen bezoek hadden. Het licht werd gedempt, zodat we nog een beetje privacy hadden en de stoelen werden dicht bij de bedden geschoven. Rinnie schoof z’n hand onder de dekens en ik raakte hem ook aan. Heerlijke uurtjes waren dat. Altijd veel te snel voorbij. Dirk, de man van Janny, was er dan ook.

Ook zondags was Rinnie er. ’s Morgens van 11 tot 12 uur en ’s middags van half 3 tot half 5. Vaak was hij er alleen, maar er kwam ’s middags ook wel ander bezoek. Dirk, de man van Janny, was er zondags ook altijd. Tussen de middag, als wij moesten eten en rusten, gingen ze naar de Bosberg, een restaurant in de buurt. De eigenaar zorgde voor een simpele, betaalbare warme hap en zo kregen ze hun eten. Daarna wandelden ze nog wel wat en dan kwamen ze weer terug. Het was ook op die zondagen heel gezellig. Dan had iedereen bezoek.

De eerste verjaardag die hij van mij meemaakte was in Appelscha. Ik kreeg van hem een prachtige blauwe schaal opgemaakt met gele chrysanten. De schaal koester ik nog steeds. Het was het eerste cadeau dat ik van hem kreeg.

Rinnie had intussen een oude Volvo gekocht in plaats van de Volkswagen. Hij reed heerlijk, maar er mankeerde wel het een en ander aan. Daar heeft hij tot in de zomer 1964 mee gereden. Toen kwam er een kleine Renault 4, een fijn autootje. In de zomer heeft hij drie weken in Appelscha gekampeerd om mij maar op te zoeken en dat mocht toch echt maar twee keer in de week. Ik heb me toen te weinig gerealiseerd wat dat voor hem betekende. Drie weken in je eentje kamperen en ook, als hij gewoon werkte, donderdag na zijn werk weer 60 kilometer heen en terugrijden en elke zondag was de hele dag voor mij. Zo had hij nauwelijks tijd voor zichzelf, want op zaterdag werkte hij ook in de winkel.

Ik had het intussen heel gezellig op zaal. De eerste weken mocht ik niet veel (Bed A). Je mocht dan weinig je bed uit. Na een week of 5, Bed B, dan mocht je ’s morgens en ’s avonds op het terras, dat langs het hele paviljoen liep, heen en weer lopen en soms eekhoorntjes voeren, die heel dichtbij kwamen, zelfs wel eens uit de hand aten. ’s Morgens na het ontbijt (op bed) een uurtje rusten en daarna zat je rechtop in bed brieven te schrijven of te handwerken. Familie nam wel handwerkmateriaal mee en er kwam een mevrouw langs die ook allerlei dingen te koop had, bijvoorbeeld een patroon en vilt om een eekhoorntje te maken of een paardenkop met een elastiek op een houten hoefijzer. Tafellakens heb ik veel geborduurd, wel drie met Perzisch ajour. Die heb ik weggegeven, eentje aan Dicky. Die vond het sneu dat ik er zelf niet meer een had en toen heeft zij er een voor mij gemaakt met YR in het midden. Verder heb ik nog twee andere geborduurd, één ervan had ik van Door gekregen, rood, daar kwam een zwart-wit borduursel op. En een witte, met rondjes, waarin kruissteekbloemen kwamen. Ik maakte dingetjes voor de neefjes en nichtjes. De morgens waren snel om. 12 uur warm eten en daarna weer verplicht rust tot half 3. ’s Middags weer hetzelfde en we kletsten ook heel wat af. ’s Avonds hadden we altijd wel wat lekkers. We bestelden wel wat bij het bezoek. Een pakje soep, frisdrank, kaas, worst, zoutjes. Het regiem was niet meer streng, dus die soep mochten we in het keukentje van de afdeling wel klaarmaken als we de boel maar netjes achterlieten.

Met de hand wasten we zelf onze pyjama’s en ondergoed. Strijken mocht ook, als je het maar zittend deed. Dag en nacht stonden de openslaande deuren naar het terras open. Het was ’s winters soms heel koud. Stiekem deden we ’s nachts de deuren bijna dicht. Wel konden we altijd een oliekruik halen. Er was een elektrisch apparaat met gaten, waarin die kruiken pasten. Die werden heel warm en bleven ook lang warm. We hadden kruikenzakken om er om te doen.

Bed C, dan mocht je er vaker uit en naar de recreatiezaal van de afdeling met je bezoek. Gezellige middagen/avonden waren er in de grote recreatiezaal met podium in het jongenspaviljoen. Muziek, lezingen, spelletjes. Ik heb er nog eens een spel geleidt. Daar mocht ik in het begin ook wel naar toe, maar dan werd het bed erheen gereden. Bij bed B mocht ik er wel lopend naartoe, maar dan lag ik op een ligstoel.

Na 8 maanden ging Janny naar huis. Met Janny en Dirk hebben we altijd contact gehouden. Tot Janny stierf aan een hersentumor. Dat deed me heel wat.

Kort na Janny ging één van de condens meisjes naar huis. Toen kwamen er twee redelijk asociale meisjes op zaal, die alleen samen optrokken en niet zoveel met ons te maken wilden hebben. Even later ging er nog een meisje naar huis en toen kwam er een vrouw van in de 40, Wiepie, naast me liggen. Een heel lieve, zachte vrouw die prompt gepest werd door de twee meisjes. Ik was toen nog zo naïef dat ik daar niet tegenin ging, al deed ik er zelf niet aan mee…  Ze had een man en twee kinderen. De jongste had het syndroom van down. Ze heette Rennie. Rinnie werd toen wel Rennie genoemd. Dat vond ze prachtig en ze is ons nooit vergeten en daarom stuur ik nog steeds een kaart met haar verjaardag. Volgens haar zus vindt ze dat mooi. Haar ouders hebben haar altijd verzorgd en toen die overleden, hebben haar zus Bea en haar man het huis verbouwd en kreeg Rennie haar eigen appartement en zorgde Bea voor haar. Sinds twee jaar zit ze nu in een verzorgingstehuis, omdat haar zus, inmiddels in de 70, de zorg niet meer aankon.

Terug naar de zaal, er kwam nog een ander meisje, Greetje, die heel erg op zichzelf was. Ook zij kreeg van alles van haar bezoek, maar ze deelde nooit wat. We hadden op een andere lege zaal een extra kast om onze handwerkspullen in op te bergen. ’s Nachts ging Greetje haar bed uit, liep over het terras naar de andere zaal en kwam later over de gang terug. Op een nacht deed ze dat weer en zag de hele jonge nachtzuster een schim langs haar kamer komen. Die zuster vond het ’s nachts al eng, omdat alle terrasdeuren openstonden en ze ging bij de zalen langs om te vragen of er iemand uit geweest was. Greetje zei niets. Even later ben ik uit bed gegaan en heb tegen de zuster gezegd dat ze niet bang hoefde te zijn omdat Greetje eruit geweest was en dat ze dat ’s nachts vaker deed. Waarom zegt ze dat dan niet, was het antwoord. ’s Morgens rapporteerde ze het aan de hoofdzuster en die besloot om alle kasten op de lege zaal te inspecteren. In haar kast bleek beschimmelde kaas en worst en nog meer te liggen. Toen was het even uit met de extra kasten.

Ik had het tot augustus heel gezellig gehad op zaal, daarna werd het steeds moeilijker en wilde ik wel graag weg. De laatste zes weken (bed D) mocht je wandelen. Kort daarvoor had ik het er met de hoofdzuster over dat het me aanvloog. Zij zei toen: Ga maar even op het terrein wandelen. De vrijheid die ik toen voelde, heerlijk alleen in het bos, dat vergeet ik nooit weer. Gelukkig kreeg ik toen al gauw de vrijheid om vrij te wandelen, eerst kort en op het terrein, de laatste drie weken mocht je buiten het terrein en werden de wandelingen steeds langer, tot wel twee uur toe. Jantje, een heel dove vrouw van ± 50 die op een andere zaal lag, mocht ook wandelen maar zij liep langzaam. Zij wilde wel met mij, maar ik ben egoïstisch geweest en ging heerlijk alleen, wat een vrijheid. Met Rinnie ging ik toen zondags ook wel even naar de Bosberg om wat te drinken.

De laatste week mocht ik een keer met Rinnie naar Assen om nieuwe kleding te kopen. Ik was 5 kilo gegroeid, dus paste ik niet veel meer. Een hele belevenis om weer in een stad rond te lopen tussen de mensen. Ik kocht een donkerrood pakje met strepen.

Op een van de zalen lag ook een mevrouw, van in de zeventig. Ze was alleenstaand, had alleen een broer in Amerika en verder geen familie. Ik had een goede band met haar. Toen ze weg mocht ging ze naar Nieuw Toutenburg in Burgum. Daar zocht ik haar één keer in de drie maanden op. Ze vertrouwde mij en als enige mocht ik aan haar handtasje komen. Dat tasje maakte ik dan maar even schoon, want van buiten was het vies en van binnen soms vol koekkruimels. Ook zaten er Alpaca theelepeltjes in. Op een keer, zei ze dat ik die wel mocht hebben. Ik heb ze altijd bewaard en één heel klein lepeltje gebruik ik nog voor de advocaat. Ik had gevraagd of ik bericht kon krijgen als ze ziek werd of overleed, maar dat is niet gebeurd. Na een paar maanden belde ik of ik op bezoek kon komen en kreeg ik te horen dat ze dood en begraven was. Ze is een paar dagen ziek geweest en gestorven en anoniem begraven op het kerkhof daar. Daar ben ik wel boos om geweest, ik kreeg excuses, maar ja, dat helpt niet veel meer.

Met z’n Renaultje kwam Rinnie mij op 1 oktober 1964 ophalen. Ik had natuurlijk mijn nieuwe pakje aan. Hij bracht mij naar Kampen, want ik had geen eigen kamer meer en mocht nog niet werken. Daar ben ik tot de Kerst geweest. Ook hier zocht Rinnie mij trouw op.

In april 1965 zijn we getrouwd.

Ellen Lemson (67): “In mijn linkerlong had ik een gat ter grootte van een rijksdaalder”

Bij mij werd op mijn 21^e duidelijk dat ik longtuberculose (TBC) had. Dat is nu bijna 50 jaar geleden. Toen long TBC werd vastgesteld was ik al een jaar ziek, wat zich vooral uitte in hevig hoesten, pijnlijke plek onder mijn schouder – waarvan ik dacht dat het van mijn longen afkomstig was – bulten op mijn scheenbenen en vermoeidheid. Verder was ik vermagerd en zag ik er niet gezond uit volgens mensen uit mijn omgeving.

Vooral vanwege het hoesten, de pijn op mijn rug en de bulten op mijn scheenbenen, was ik diverse malen naar de huisarts gegaan, maar helaas werden mijn klachten niet onderkend. Volgens mijn toenmalige huisarts kon ik geen pijn aan mijn longen hebben, omdat longen gevoelloos zijn. De bulten zouden het gevolg van allergie zijn. Voor de pijn op mijn rug kreeg ik spierbalsem en tegen het hoesten een hoestdrankje.

Toen de huisarts na een jaar van klachten opmerkte dat ik last had van een “gewoonte kuchje” maakte dat me boos. Ik maakte de huisarts duidelijk dat het geen kuchje was, maar dat ik meerdere malen per dag als het ware de longen uit mijn lijf hoestte. Naar aanleiding hiervan kreeg ik eindelijk na een jaar klachten een verwijsbrief om een longfoto te laten maken.

De longfoto maakte in een keer duidelijk dat ik TBC had. In mijn linkerlong had ik een gat, volgens de longarts ter grootte van een “rijksdaalder” en een kleiner gat bovenin. In mijn rechterlong zat bovenin een plekje. De plek waar het gat ter grootte van een rijksdaalder zat, was de plek waar ik steeds pijn had gevoeld. Mijn huisarts heeft na de diagnose overigens nooit meer iets van zich laten horen.

Hoe ik de ziekte heb opgelopen weet ik niet. Op mijn zestiende heb ik hersenvliesontsteking gehad. Mogelijk was TBC daar de oorzaak van. Na de hersenvliesontsteking had ik enkele weken last van pijnlijke bulten op mijn scheenbenen. Dezelfde bulten waarvan ik vier jaar later weer last kreeg. Heel veel jaren later kwam ik via zoeken op het internet tot de conclusie dat het vrijwel zeker erythema nodosum was, een reactie op een (doorgemaakte) infectie die pijnlijke bulten op de scheenbenen veroorzaakt.

De ziekte heeft bij mij nauwelijks tot blijvende gezondheidsschade geleid. Af en toe voel ik het pijnlijke plekje onder mijn schouder nog. Al met al ben ik er goed doorheen gekomen. Als de medicijnen nog niet beschikbaar waren geweest, was het mogelijk slechter afgelopen.

Jan Stuit (87): “Ik bleek TBC in mijn blaas te hebben”

Men denkt vaak dat tuberculose (TBC) iets is van vroeger, en het alleen in de longen voorkomt. Ik kreeg in 2008 last, ik moest vaak plassen en kon het niet ophouden. De uroloog schreef mij diverse keren medicijnen voor maar deze hielpen niet.

Nadat ik een blaasonderzoek had gekregen en de uroloog een biopsie deed, bleek ik TBC in mijn blaas te hebben. In een grote operatie heeft men een stuk van mijn darm gehaald en deze aan mijn blaas gehecht (blaasvergroting). Dit is goed verlopen.

Mijn nieren zijn ook aangetast waardoor ik nu moet katheteriseren, maar dat is voor mij geen probleem.

Ria Francissen (77): “Als ik niet wilde eten, dreigden ze dat ik naar de kelder moest”

Als 4-jarige heb ik TBC gehad. Een jaar heb ik in het sanatorium Dekkerswald gelegen, vastgebonden aan het bed. De nonnen hebben mij verpleegd en als ik niet wilde eten, dreigden ze dat ik naar de kelder moest.

Een keer in de week kwamen mijn ouders en mijn zusters. Met Palmpasen kwam mijn broertje met een palmpasenstok achter glas langs. Kapelaan Brokken kwam ook en nam kraaltjes voor me mee.

Ik kreeg voor mijn verjaardag een pop met lange haren, die zette ik tussen het bed van mijn buurmeisje uit Rotterdam en mij in. De doos viel naar beneden en de pop ging kapot. Ik heb die pop heel teruggekregen, maar zonder die mooie haren. Dat was te duur.

Na het sanatorium moest ik nog een half jaar thuis kuren. Ook ben ik heel lang bang geweest van dokters en droomde ik ’s nachts dat ik op een brancard ergens naartoe werd gereden en dat er heel veel dokters rond mij stonden. Wat ze deden weet ik niet… Het was beangstigend!

In de jaren erna, elk jaar doorgelicht en bloed getapt. Krasjes kreeg ik ook maar die moesten
bij mij opkomen. Gelukkig is daarna alles goed gegaan en ben bijna nooit meer ernstig ziek
geweest. Ik weet niet meer wie dat meisje was dat naast mij lag.

Zwaan van Wijk (73): “Het heeft me mijn hele leven achtervolgd”

Ik was vier jaar en mijn zus elf jaar. We werden besmet door een vriendin van onze ouders. We moesten 6 weken thuisblijven en daarna ging het leven weer door.

Toen ik op 18-jarige leeftijd pijn in mijn zij kreeg, bleek dat ik TBC in mijn nier had! Moest ik een jaar kuren, met een operatie in het midden van het jaar. Inmiddels had ik al een baby dus het was een ramp voor mij en het heeft me mijn hele leven achtervolgd.

Jenny Le Large-Groothuijzen (62): “Mijn moeder kwam uit een ‘TBC’ familie”

Als dochter van een moeder die vanaf 1951 drie jaar in Beekbergen heeft gekuurd en waar 2/3 van haar rechterlong operatief is verwijderd, ben ik altijd geïnteresseerd geweest in de wijze van besmetting. Hoe en waar, maar ook wie? Mijn ouders hadden namelijk al 4 jaar verkering. Zij kwam ook over de vloer bij mijn vader in Rotterdam en toch werden noch hij, zijn ouders besmet.

Mijn moeder kwam uit een ‘TBC’ familie. Haar moeder overleed in ‘42 in het sanatorium in Beekbergen, mijn moeder was toen net geen 10 jaar oud. Haar halfzus (15) overleed enkele maanden later ook in Beekbergen. Een broer kreeg bot TBC, vele jaren kwam TBC terug in zijn prostaat en een andere broer heeft een jaar gekuurd. Haar vader en zus kregen het niet, terwijl zij toch dicht op elkaar leefden.

Mijn opa heeft hierdoor 5 kinderen alleen opgevoed, en ging zelfs in de oorlog op de fiets naar Beekbergen. TBC heeft in dit gezin een traumatische stempel gezet. Als enig kind (kinderen krijgen werd eerst ontraden) ben ik ingeënt met BCG. Waarom begreep ik pas vele jaren later.

Mijn moeder vertelde er nooit over. Pas op latere leeftijd vertelde ze wat. Ook dat zij nog wel eens voor het gebouw heeft gestaan waar het sanatorium was gehuisvest. Er schijnt hier niets meer van over te zijn, terwijl in haar herinneringen hier veel mensen lagen uit Rotterdam.

Familieleden die op bezoek wilden komen konden op een zaterdag met de bus vanuit Rotterdam naar Beekbergen, dat kostte 5,- gulden p.p. Een gigantisch bedrag en mijn vader ging trouw om de 14 dagen. Hij bleef mijn moeder trouw, echt uitzonderlijk in die tijd.

Mijn moeder is op 78-jarige leeftijd overleden aan longfibrose. Dat kwam onverwachts, zij dronk en rookte niet, leefde gezond en toch kreeg zij het benauwd. Op het moment dat men wist wat de oorzaak was, bleek het te laat. Vanaf september 2010 ontwikkelde de longfibrose zo snel dat zij in februari 2011 is overleden. Ze was een topper ondanks haar ziekteverleden en grote operatie(s).

Almy Zwaans (63): “Ik heb een doos vol met postkaarten uit die tijd”

Ik was 5 jaar toen onze huisarts tegen mijn ouders zei: “Dat kind trekt met haar beentje, je moet met haar naar het ziekenhuis.” Er was groeiachterstand in mijn rechterbeen, dus werden er gewichten aan dat been gehangen. Een paar keer heb ik tot mijn middel in het gips gelegen. Uiteindelijk heb ik een operatie aan mijn heup gehad waarbij een stukje bot is weggehaald (dat vertelt het verhaal tenminste), waarbij onomstotelijk vast kwam te staan dat ik tuberculose (TBC) had.

Mijn ouders werd verteld dat ik naar een sanatorium moest en voordat zij er erg in hadden was ik al verplaatst naar Hornerheide, een naargeestige, sombere plek. Ik heb daar absoluut geen fijne herinneringen aan.

Mijn vader heeft mij daar na een aantal maanden gewoon opgepakt en mee naar huis genomen, waarna ik terecht ben gekomen in De Klokkenberg. Daar was het licht in de kamers, kregen we een langwerpige bruine ‘schooldoos’, en les van een lieve juf. Daar kon ik ook meer bezoek krijgen en hoefde ik niet op een houten plank te liggen. Ik weet nog goed toen ik de eerste keer weer naar buiten mocht!

Al met al ben ik 2 jaar van huis geweest. Het wonderlijke is dat ik toen ik 14 tot 34 jaar was altijd zei dat het maar goed was dat ik zo jong was toen en dat ik niets meer kon herinneren. Echter, toen ikzelf kinderen kreeg en ik bij mijn middelste dochter een bepaalde kwetsbaarheid herkende, kwamen alle herinneringen terug. Ik heb een doos vol met postkaarten uit die tijd al de halve wereld met me mee zijn verhuisd.

Hans Kazàn: “Mijn oom Ton had tuberculose”

“Tuberculose kwam vroeger in veel families voor, ook in die van mij. Mijn oom Ton had TBC. Ik was toen een jaar of vier”, vertelt Hans Kazàn (68). De bekende goochelaar zet zich als campagne-ambassadeur in voor KNCV Tuberculosefonds. Als klein jongetje droeg hij ook al een steentje bij in de strijd tegen deze ziekte. “Oom Ton was opgenomen in Sanatorium Kalorama bij Beek. Ik heb toen meegedaan aan de Kaloramamars, een wandeltocht waarbij geld werd ingezameld voor het sanatorium.”

De prachtige heuvels rond Beek, vormden destijds een goede omgeving voor TBC-patiënten. Voordat er medicijnen tegen tuberculose bestonden, waren frisse lucht en rust het devies om te genezen. In 1922 werd Kalomare als TBC-sanatorium opgericht. “Het bestaat nog steeds, maar niet meer voor tuberculose”, weet Hans Kazàn. Tegenwoordig is het een hospice en een verzorgingshuis, met woonaanbod voor onder andere mensen die revalideren, doofblind zijn en anderen die langdurige, intensieve zorg nodig hebben.

“Mijn oom Ton is gelukkig goed hersteld van TBC. Maar inmiddels overleden”, vervolgt Hans Kazàn. Hij koestert warme herinneringen aan de man, die hem een liefde voor paarden meegaf. Hans: “Hij had een manege in Berg en Dal. Ik kwam daar als kind heel graag om de paarden te verzorgen. In het begin vond ik dat ontzettend spannend natuurlijk, zulke grote beesten! Maar ik genoot er enorm van.”

Inmiddels ruim zestig jaar later, vindt Hans het ongelooflijk dat tuberculose wereldwijd nog steeds om zich heen slaat. “Elk jaar sterven er zo’n 1,5 miljoen mensen aan. En dat terwijl TBC nu goed te genezen is. Zoveel onnodige sterfgevallen, dat vind ik echt afschuwelijk! Het Tuberculosefonds zet zich in om deze ziekte de wereld uit te krijgen en ik help de organisatie graag om daar aandacht voor te vragen. Dat komt onder meer door mijn oom Ton, maar ook door mijn dochter Lara. Zij heeft een zeldzame ziekte en zat lang in onzekerheid over de juiste diagnose. Dat is verschrikkelijk en ook dat overkomt helaas veel TBC-patiënten.”

“Dit onnodige leed moet stoppen en daarom heb ik samen met het Tuberculosefonds onder andere een limited edition kaartspel ontwikkeld. De opbrengst hiervan gaat naar de strijd tegen infectieziektes.” Meer over de rol van Hans Kazàn als campagne-ambassadeur en het kaartspel leest u hier: www.nooitmeereenpandemie.nl

Joke Slagmolen de Kooter (79): “Bij het horen over TBC krijg ik nog steeds kippenvel”

Ik was 13 jaar toen ik voor de eerste keer besmet raakte met de TBC-bacil. Dit was op school, ik was besmet door een leraar. Ik zat in het eerste jaar van de MULO. Het was voor ons gezin als een donderslag bij heldere hemel. De kinderen wisten niet wat het betekende. Mijn ouders hadden een beeld van de ziekte uit hun jeugd. Er waren vrienden van mijn vader aan overleden.

Ik heb de eerste keer thuis gekuurd. We waren niet voldoende verzekerd om opgenomen te worden in een sanatorium, zoals de andere kinderen van school die ook besmet waren. Ik kreeg een huisje op ons erf. Ik dacht dat ik met zes weken beter zou zijn. Nee dus, het duurde ruim anderhalf jaar voor ik weer gewoon mocht zijn! Naar school ben ik niet meer gegaan. Ik kreeg van school ook geen huiswerk.

Het ging goed met mij… tot ik griep kreeg. Dat was ruim vier jaar later. Ik was negentien jaar, verloofd met wie nu m’n man is. Ik knapte niet op na die griep, toen wist ik het is weer mis. Inderdaad, het werd weer kuren. Ditmaal wilde ik opgenomen worden, tot verdriet van m’n vader. Ik wilde niet meer alleen ziek zijn. In een sanatorium ben je één van de velen. Ook deze keer heb ik ongeveer anderhalf jaar gekuurd. We lagen met zes meiden op een zaal. Ik heb daar m’n middenstand diploma gehaald. Ik heb goede herinneringen aan Zonnegloren.

Ik ging naar huis met de raad om snel te gaan trouwen, het rustig aan te doen, en te genieten van het leven. Toen ik in verwachting was van ons derde kind, ben ik door het oog van de naald gegaan, het scheelde niets of ik moet weer kuren! Bij het horen over TBC krijg ik nog steeds kippenvel, het was geen pretje.

Marike Mijland (43): “Wij krijgen ons meisje niet meer terug”

Nederlandse Yael (4) overleden aan tuberculose

De kleine Yael uit Zwolle was net vier, toen ze plotseling ernstig ziek werd. Epilepsie dachten de artsen. Daarna kreeg ze een auto-immuunziekte als diagnose. Maar de medicijnen hielpen niet. In zes weken werd het meisje alsmaar zieker en kwam te overlijden. Bij een obductie werd pas duidelijk wat er echt aan de hand was. “Ze bleek tuberculose in haar hersenen te hebben”, vertelt haar moeder Annemarie Kuijvenhoven (49). Samen met haar vrouw Marike Mijland (43) vertelt ze het verhaal van Yael. Marike: “Mensen denken dat tuberculose in Nederland niet meer voorkomt, maar dat is niet waar.”

Aan het plafond in de woonkamer bungelt een eenhoorn gemaakt van wc-rollen. Het is het laatste knutselwerkje van Yael. “Ya-el”, zo spreken de moeders haar naam uit. Aan de muren hangen mooie foto’s van hun drieën. Het is nu een jaar geleden dat het kleine meisje overleed.

Marike: “We hebben niet aan iedereen verteld dat Yael tuberculose had. We wilden geen paniek veroorzaken. Mensen weten er zo weinig van. De meesten denken dat TBC alleen nog voorkomt in derdewereldlanden. Het lijkt een ver-van-je-bed show. Maar het komt ook nog voor in Nederland. Het is net als met corona: als het er in de rest van de wereld nog is, blijft het ook hier komen. We vinden het belangrijk dat mensen dit weten.”

Na corona is tuberculose wereldwijd de meest dodelijke infectieziekte. Elk jaar sterven 1,5 miljoen mensen aan TBC, onder wie zo’n 170.000 kinderen. Onnodig, want tuberculose is te genezen als het tijdig wordt opgespoord en goed wordt behandeld. In Nederland worden jaarlijks slechts zo’n 700 mensen ziek door TBC. Maar ook hier sterven mensen als de diagnose te laat komt.

Op 3 januari 2016 wordt Yael geboren. Annemarie en Marike hebben het tot dan al niet gemakkelijk gehad. Om medische redenen zijn ze alle twee afgekeurd om te werken. Annemarie wil al jaren dolgraag kinderen, maar fysiek is dat niet mogelijk. Marike twijfelt of ze psychisch wel geschikt is. “Ik ben manisch-depressief. Toen zijn we naar de pop-poli (psychiatrie, obstetrie en pediatrie, red.) gegaan om daarover te praten. Zij hebben mijn twijfels weggenomen en het vertrouwen gegeven dat ik een goede moeder kon zijn.”

“Dat is ook waarom we voor openheid en voorlichting zijn”, vervolgt Marike. ,,Als ik niet naar die pop-poli was gegaan, was Yael er niet eens geweest. Het is belangrijk dat mensen weten dat dit soort dingen bestaan en wat er allemaal mogelijk is. Met borstvoeding bijvoorbeeld, dat hebben wij alle twee gegeven aan Yael. Veel mensen denken dat dit onmogelijk is, daarom zeg ik: laat het mensen weten. Dat je best wel met een rugzakje een kind goed kan opvoeden: laat het mensen weten. Dat TBC nog in Nederland is: laat het mensen weten. Dat vind ik belangrijk.

‘Het doet erg zeer’

Yael was net een paar weken begonnen met de kleuterschool, toen corona uitbrak en de scholen dichtgingen. Marike: ,,Dat vond ze jammer. Ze had het er reuze naar haar zin en ze zat midden in haar eenhoorn-regenboog-glitter-fase.”

Op 4 april 2020 werd ze ziek. Annemarie: ’s Ochtends had ze hoofdpijn. Ik wilde haar meenemen voor een rondje buiten en zette haar in de bakfiets. Ze begon te huilen en ze zei ‘het doet erg zeer’. Dus gingen we terug naar binnen.”

Even later reageerde ze ineens niet goed en haar handen en voeten werden blauw. Annemarie: “We belden de meldkamer en er kwam een ambulance. Door het corona-protocol moesten ze eerst witte pakken aan, mondmaskers op en extra bescherming voor hun ogen. In het ziekenhuis kreeg ze medicatie. Na 70 minuten was ze weer helemaal bij. Kinderepilepsie, dacht de arts.”

Oranje tranen

Yael mocht weer naar huis, maar knapte niet op. Meer onderzoeken en een ziekenhuisopname volgden. De diagnose werd aangepast: hersenontsteking veroorzaakt door een auto-immuun ziekte. Na vijf dagen liep Yael zelf vrolijk het ziekenhuis uit. Marike: “Ze was alleen moe – hartstikke moe – maar volgens de artsen hoorde dat erbij.”

Op dat moment waren ze nog niet heel erg bezorgd. Annemarie: “Je zoekt dingen op over auto-immuunziektes en leest dat het goed te behandelen is. Maar toen werd ze weer zieker.” Ze belandt op de intensive-care van het UMC Groningen. “Ze kreeg stuiptrekkingen. De artsen overlegden met buitenlandse ziekenhuizen. Ze wisten niet wat het precies was, maar probeerden alles om haar te redden. Ze kreeg plasmaferese, een schedellift, ze startten voor de zekerheid ook met tuberculose-medicatie. Daarvan kreeg ze oranje plas en oranje tranen.”

Afscheid

Annemarie heeft het allemaal bijgehouden in een dagboek, die ze met vrienden heeft gedeeld op Facebook. Op 13 mei 2020 schrijft ze:

De artsen komen met de meest vreselijke boodschap ooit. De hersenen en een gedeelte van de hersenstam zijn al zo erg aangetast, dat Yael geen kans meer heeft op een eerlijk en menswaardig bestaan. We besluiten na overleg met de artsen dat het beter is om haar te laten gaan. (…)

In de loop van de dag bereiden we ons voor op het afscheid. Maar hoe kun je afscheid nemen van je aller, allerliefste kleutermeisje?  Hoe moet je omgaan met dit verdriet? (…) Het is zo oneerlijk. Vorig jaar verloren we na een zwangerschap van 18 weken ons zoontje Ismael. Nu moeten we ook jou laten gaan.”

Hun huis, eerst gevuld met knuffels en regenbogen, verandert in een huis vol verdriet. Inmiddels een jaar later, kunnen ze wel met een glimlach en als trotse ouders over haar vertellen. Annemarie: “Yael heeft elke seconde geleefd. Ze huilde nooit en ze was heel vrolijk en sociaal. Ze hield van knutselen en van dansen.”

De pijn is immens, maar verwijten richting de artsen hebben ze niet. Marike: “Ze heeft alle hulp gekregen die je kan bedenken. Ze hebben echt alles uit de kast getrokken. Je verwacht tuberculose niet bij een Nederlands meisje met Nederlandse ouders, dat nog nooit verder is geweest dan België.”

Tuberculose wordt veroorzaakt door een bacterie. Deze nestelt zich meestal in de longen, maar kan zich via de bloedbaan ook verplaatsen naar andere organen, zoals de lever of de hersenstam. In landen waar TBC veel voorkomt, worden kinderen ingeënt met het BCG-vaccin, dat beperkte bescherming biedt tegen TBC. Omdat de ziekte in Nederland weinig voorkomt, krijgen kinderen hier niet standaard een BCG-vaccin en worden ze er niet standaard op getest als ze ziek zijn. Net als bij corona, moeten mensen met besmettelijke TBC in quarantaine en wordt er contactonderzoek verricht.

“Het kan iedereen overkomen”

Pas bij de obductie vonden ze bij Yael de TBC-bacterie op haar hersenstam. Het bleek een ‘match’ met andere gevallen in Zwolle. Bij contactonderzoek werd het alleen niet in haar directe omgeving gevonden. Waar ze het heeft opgelopen, is daardoor niet bekend.

Annemarie: “Het kan iedereen overkomen, maar de kans in Nederland is heel klein. De artsen hebben aangegeven dat ze nu niet standaard ieder ziek kindje gaan testen op TBC. Dat begrijpen we. We hopen wel dat ons verhaal bijdraagt aan de aandacht voor TBC, want dit overkomt heel veel families in de wereld. Dat is net zo erg en in veel landen zullen ze nooit zoveel hulp kunnen geven als Yael heeft gehad.”

“We missen haar. We krijgen ons kleine meisje nooit meer terug en het verdriet blijft altijd. Dat gaat niet beter na één jaar of na tien jaar. Maar je leert er wel beter mee omgaan”, vervolgt Annemarie. Net als Marike oogt ze het hele gesprek al rustig en dapper. Oppaskindje Felix is wakker geworden van zijn middagdutje en kruipt over de vloer.  Annemarie: “We willen zelf ook graag nog een kindje. Daar waren we al mee bezig toen Yael er nog was. Dat zij is overleden, verandert daar niks aan. En Yael had heel graag een broertje of zusje gewild.”

Ze vinden troost in de vrolijke herinneringen aan hun dochtertje. Maar of ze geloven dat ze nog ergens is .. of dat ze elkaar ooit terugzien? “Nee”, antwoordden ze in koor. Annemarie: ,,Als dat zo zou zijn, zou je toch meteen van de brug springen om weer bij haar te zijn? Maar ik denk wel, stel dat het toch zo is … Dan is ze in ieder geval bij mijn ouders en dan heeft ze het goed.”

-//-

Geschreven door: Laura Goense – KNCV Tuberculosefonds

Ed Tilleman (65): “Ik hoorde pas vele maanden later dat hij overleden was”

Ik was zes jaar toen er tuberculose bij mij geconstateerd werd. Ook bij de rest van het gezin, maar m’n vader, een broer en ik moesten opgenomen worden. De anderen moesten thuis pillen slikken. M’n vader, broer en ik gingen naar Berg en Bosch Bilthoven, daar hebben we een jaar gekuurd.

Ik kan me niet herinneren dat ik me ziek gevoeld heb, verder heb ik meer slechte herinneringen dan goede. Mijn vader is er overleden. Ik heb hem nog één keer gezien, toen zat hij in een rolstoel. Ik hoorde pas vele maanden later dat hij was overleden. Andere slechte herinneringen zijn braaksel opeten en een slang die met geweld door je keel geduwd werd, waar dan iets in gedaan werd wat je moest ophoesten.

Een leuke herinnering was eekhoorntjes op je bed. Mijn broer Jaap, hij was 16, kwam wel eens stiekem langs.

Verder is het ook nog een feit dat je achter gaat lopen. Qua leren, en ik heb maar weinig beweging gehad. Van de huisarts mag veel niet, dat werd later wel weer losgelaten, maar je loopt alsnog een achterstand op. Alles ging later best goed, maar het heeft toch een grote impact op je leven.

Janny van Vuuren- van Nederpelt (74): ”Ik kijk met dankbaarheid terug naar deze periode”

Vanaf de lagere school kreeg ik elk jaar streepjes op mijn arm. Altijd zetten ze op. Ieder jaar moest ik voor controle naar Ede, maar mijn longen waren altijd schoon. Op de ULO-school werd overgegaan op de mantoux prik. Mijn arm zette dan zo op dat ik een paar dagen een mitella droeg om de pijn te verzachten.

Op een gegeven moment vroeg mijn vader of ik geen mantoux prik meer hoefde. Ik moest toch elk jaar voor controle. Klasgenoten plaagden me dat ik bang was voor de prik. Nee, ik was bang voor de gevolgen! Op 19-jarige leeftijd besloot men mijn urine te controleren. Eerst een keer, daarna een maand lang iedere week en dat was mis. Een foto wees uit dat ik nier-TBC had.

Ik mocht kiezen, thuisblijven of naar het sanatorium. Omdat er geen kleine kinderen thuis waren mocht ik thuis kuren, uiteindelijk twee jaar lang. Twee keer per week kwam de wijkverpleegkundige voor injecties en slikte ik handen vol pillen.

De brievenbus stroomde vol met kaarten. Hartsvriendinnen bezochten mij bijna elke dag, de kleuterkweek kwam op een dag zelfs een televisie brengen, vlak voor de bruiloft van prinses Beatrix en prins Claus. Ik zat in mijn examenjaar van de kleuterkweek en mocht het eerste jaar gedeeltelijk examen doen, vanuit mijn bed.

Mijn ouders zorgden voortreffelijk voor mij! Het was een schitterende zomer, dus lag ik elke dag buiten op een stretcher, onder de bomen. Al die mensen hebben het leven van deze TBC-patiënt dragelijk gemaakt en daar ben ik zo dankbaar voor. Daarom kijk ik ook met dankbaarheid terug naar deze periode.

Paul Vaneker (66): “Ik heb hier mijn hele leven last van gehouden”

Heb van juli 1958 t/m juni 1961 in Heliomare Wijk aan Zee gelegen. Ik was toen 4 jaar en had bottuberculose. Ik heb twee jaar in bed gelegen alvorens ik weer voor het eerst op mocht staan. Eens in de veertien dagen kwam óf je vader óf je moeder op bezoek. Mijn zus en broer kwamen in die drie jaar slecht één keer.

De zusters waren erg lief. Als kind liet je alles ondergaan, de prikjes, de röntgenfoto’s… Het ergste vond ik dat ik weer naar huis moest. Je moest weer deelnemen aan het “normale” leven zonder enige vorm van begeleiding. Verschrikkelijk! Ik heb mijn hele leven hier last van gehouden.

Geertje Hamminga-Koops (78): ‘Ik heb er hele fijne herinneringen aan!’

In 1948 ben ik opgenomen in het Academisch ziekenhuis in Groningen met TBC die ik gekregen heb van een koe. Ik ging altijd met mijn vader te melken. Ik was de enige van ons gezin. Ik ben behandeld door Dr. Van Lookeren Campagne.

Ik heb een jaar in het ziekenhuis gelegen en ik heb er hele fijne herinneringen aan! Daar heb ik ook mijn poëziealbum gekregen. Die heb ik nu nog steeds. Een paar verpleegsters hebben er ook in geschreven. Na het ziekenhuis moest ik nog een jaar thuis liggen.

Het was voor mijn ouders elke keer een hele reis vanaf Smilde naar Groningen. Wij hadden toen nog geen auto. Het laatste jaar thuis kreeg ik op woensdagmiddag les van een juf. Want ik moest eigenlijk naar school. Toen ik wel naar school mocht kwam ik direct in de tweede klas. Daarna drie maanden in de derde klas en de rest in de vierde. De vijfde en zesde klas heb ik wel een jaar in gezeten. Daarna direct naar de ULO.

Ik ben volgens mij tot en met mijn negende jaar voor controle geweest in Groningen. Later niet meer. Nu heb ik COPD en daar kom ik niet meer vanaf.

Sonja vertelt haar bijzondere verhaal aan haar kleindochter Julia

De coronacrisis roept veel herinneringen op van de tijd dat er in Nederland een TBC-epidemie was. Zo ook bij Sonja. In een videogesprek met haar kleindochter Julia, vertelt ze over haar TBC-verleden.

Cobi Seesink (81) : ‘TBC was toch iets engs.”

Cobi Seesink (81) vertelt in Andere Tijden over haar ervaringen en herinneringen, haar verblijf in het sanatorium en het overlijden van haar vader aan TBC in 1945.

Henk Hartog (61): “Ik moest pillen slikken, 26 per dag, 365 dagen lang.”

Eind 2017 begon de ellende. In begin 2018 werd het erger en erger. M’n hoofdpijn bleef dag en nacht doorzeuren, ongeacht hoeveel pillen ik slikte. Ik nam er bijvoorbeeld Saridon of Finimaal voor.

In mei 2018 werd het echt raak. Ik viel steeds weg. Of ik nou lag of zat, het was gewoon time-out. En daarna wist ik niks meer. Dit werd erger en erger, tot ik door de ambulance naar Isala werd gebracht. Di gebeurde terwijl ik buiten bewustzijn was. Bij aankomst kreeg ik een ruggenprik, niks van gevoeld.

Mijn uitslag van Tuberculose Meningitis! Na 2 en een halve week werd ik overgeplaatst naar Haren, Beatrixoord. Daar heb ik 4 maanden gelegen. Ik moest flink herstellen, want kon niet meer lopen of fietsen. Mijn balans links was ook weg. Vanaf Beatrixoord moest ik een jaar lang pillen slikken. 26 per dag, 365 dagen lang.

Na mijn verblijf in het Beatrixoord heb ik 5 en een halve week in de Vogellanden gelegen. Daar gingen we verder met therapie.

Het was een lange weg, ik ben totaal een half jaar van huis geweest. En ik ben nu nog steeds aan het herstellen. Ik heb enorm veel geluk gehad, ik had nu dood kunnen zijn. Ik ben heel dankbaar voor Isala, het Beatrixoord en Vogellanden. M’n artsen zeiden altijd tegen mij “U ben een lopend wonder!”

Marleen Schoevers (47): ”Gelukkig is de gezondheidszorg in Nederland zo goed”

In 1999, op 26-jarige leeftijd, kreeg ik van de longarts in het ziekenhuis de diagnose tuberculose (TBC). Op dat moment dacht ik: “dat is toch geen ziekte meer van nu? Daar gingen mensen vroeger dood aan!”

Ik bleek erg besmettelijk te zijn en er moest een ring-onderzoek gedaan worden met hulp van de GGD. Ik was in de bloei van mijn leven, werkte met veel verschillende mensen en ging veel op stap. Het had veel impact op mij en mijn omgeving. Veel besmettingen, waar ik me lang enorm schuldig over heb gevoeld. Meerdere keren werd mij op het hart gedrukt dat ik hier niets aan kon doen, maar toch!

Mijn bacterie werd op kweek gezet en kreeg een unieke streepjescode, die werd vergeleken met andere besmettingen. Nog 3 mensen hadden deze unieke code, alle 3 ver bij mij vandaan. Bizar hoe een vluchtig voorbijgaan dit effect kon hebben.

Ik moest een maand in quarantaine. Gelukkig mocht ik mijn ouders, vriend en beste vriendin blijven zien. Ik zag ze dagelijks. Ik heb mijn ouders van vriend besmet, verschrikkelijk…

Na 9 maanden antibiotica was ik genezen, echter wel met blijvende schade aan longen en luchtwegen. Gelukkig woon ik in Nederland en is de gezondheidszorg hier zo goed dat niemand hier dood hoeft te gaan aan TBC. Daar heb ik vaak aan gedacht en denk ik nog regelmatig aan.

Tea Groeneveld (78): “Waarschijnlijk is het door stress geactiveerd”

Ongeveer 4 jaar geleden werd ontdekt dat ik TBC had. Maar gelukkig was het niet besmettelijk! Na een half jaar veel antibiotica te slikken, was ik weer genezen.

Waarschijnlijk was het sinds mijn jeugd latent aanwezig en is het door stress (door onder andere operaties) geactiveerd.